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重疾年轻人,在治疗间隙挣钱续命

本文作者: 发布时间:2022-01-03
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重疾年轻人,在治疗间隙挣钱续命

重疾年轻人,在治疗间隙挣钱续命

重疾年轻人,在治疗间隙挣钱续命

我国有超过一亿人患有慢性肾病,其中尿毒症患者人数已经超过300万,10-30岁尿毒症患者占总数的40%,呈现较为明显的年轻化趋势。患有尿毒症的年轻人,每周要做三次肾脏透析,每次长达四个小时,家境较差的部分患者,还得在治疗的间隙赚取医疗费用,以求活命。
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   客人走后,阿林坐在ktv包间里的皮质长沙发上,抱着吉他边弹边唱,经典球形灯不时在他脸上闪过。他单眼皮,粗眉毛,右耳上戴着两个耳钉,烫过的头发微卷蓬松。搭档阿明坐在他旁边,偶尔附和几句。

   两位少年今年都是十九岁,脸上稚气未消,相比之下,阿林发白的嘴唇十分引人注目。他患有尿毒症,肾脏已经萎缩,平时不能喝太多水。

   这是阿林确诊尿毒症的第四年,也是他在这家ktv做服务员的第二年,这里没有人知道他患病的秘密。刚确诊尿毒症的那年,他也是在一家ktv上班,在一次聊天中,他将自己患病的事告诉了同事。一星期后他被老板开除。

   因为要频繁去医院做透析,工作挣钱对阿林来说很重要。他是贵州人,家住东远县,每个月的工资是两千六,固定支出八百多用于治疗,主要是肾脏透析和医药费。为了节省开支,他与东远县的一家医院签订一年的合同,费用大幅缩减。

   他每周要去三次医院做透析,ktv距离医院不到两百米,也是他选择在这上班的原因。一楼是大厅,二三楼是包间,老板管住,他住在ktv五楼的毛坯房里。上班时间是晚上七点,凌晨两点下班,下班后他通常会玩游戏玩到清晨五六点。如果第二天有透析,他会定一个十点半的闹钟,简单洗漱后,花十分钟走到医院,进行长达四个小时的透析。

   透析室里,阿林是年龄最小的一个,医生和护士都挺照顾他,爱和他开玩笑,见面喊他林哥。这是一种活跃气氛的轻松开场,谁都知道接下来透析者将经历怎样的痛苦。上周透析,他血压狂掉,医生没来得及过来,所以脱水了,头晕,呼吸不过来,浑身发热冒汗水,然后眼睛一黑。

  “第一次这么严重,血压直接量不出来。”下机之后,他休息了好久才缓缓走回ktv,这事他没跟任何人说过。

   在灯红酒绿的地方工作,非他本意。他也去过饭店打工,但因为白天经常要去透析,老板找不到人,没过几天就让他走人。现在的老板个性像个小孩,经常拉着他玩游戏,抓到员工偷玩游戏也很少扣钱。但他认为老板和员工永远不会成为朋友,如果没有利用价值,老板是不会对你好的。

   弹吉他是他工作之余最爱干的事,音乐为他枯燥且病痛缠身的生活增添一抹靓丽的色彩。吉他是去年前同事教的,学得半会不会后,他借着那股几近痴迷的热情,想买一把新吉他。但他没钱,花呗额度也不够,只好用那位同事的花呗买,花了五千七百块钱。

图 | 阿林卖掉的吉他

   今年二月份他的手机丢了,之前买吉他的钱还没还完,他只能把吉他卖了。卖了三千二,又花三千八买了一部新手机,毕竟生活中手机要比吉他重要的多。现在他弹得是一把便宜的破吉他。包间里的客人散尽,在一片狼籍中,他抱着吉边弹边唱,最爱唱草东没有派对的《山海》。

   其中有这么句歌词:我听着那少年的声音,在还有未来的过去,渴望着美好结局。

   同样患有尿毒症的佩佩,是一名主播。她32岁,正值盛年,却瘦弱的像个未成年的儿童,头发的稀薄在美颜滤镜下也清晰可见。

   开播两个小时后,直播间的氛围渐渐开始变得压抑起来,这代表着下播的时间快要到了。她不再像刚开播的时候一样,跟进来的观众聊聊家常,或是跟熟悉的ID开开玩笑。

   此刻她开始倒数今天还差几单能完成任务,拜托各位大哥大姐帮帮忙,强调商品橱窗里的货物是日用品,每个人都用得上,哪怕下单一份九块九的垃圾袋也好。其实她每次直播的任务单量并不多,三十单,哪怕她拥有三十万粉丝,这个单量仍像一座无法逾越的高山。

  “希望家人们助力一下吧,小小一单就好,也是支持。”她不断重复。

   买过的观众也开始替她吆喝:“差两单哪位支持一下。”右上角的直播间人数变化的快速,每晚大约有一两千人经过,但始终维持在二十多个人左右,愿意停留的人很少。

   留言还是滚动得很慢,她盯着眼前的镜头,眼睛慢慢变得湿润。

   由于病痛的折磨和完不成任务的焦躁,佩佩一般12点之后才能入睡。尚未到12点,网友开始劝她早点下播休息,这样的话她听过太多,脸上闪现出一丝烦躁。

   控制住情绪后,她重新露出笑容,耐心解释自己不下播的原因——要挣医药费。实在太累她就在心里默念:五分钟,再多坚持五分钟,也许就能多出几单,那今天的医药费就能自己挣出来,减轻家人的负担。

2

   佩佩16岁患上系统性红斑狼疮,20岁时确诊尿毒症,与病魔抗争占据了她一半的生命。

   2006年佩佩上高二,某天她突然全身浮肿,去到医院做了层层检查后,被确诊为红斑狼疮性肾。这种病会侵犯全身结缔组织,常累及肾脏,除了会长蝶形红斑,还会出现蛋白尿、血尿、肾衰竭等症状。疾病打破了她所有憧憬和梦想,被迫放弃学业,走上了漫漫求医路。

   在这期间,她边治病边工作,曾一个人跑到东莞,在堂姐介绍下到一家工厂当文员,不到三个月病情又复发,只好回家继续治疗。病情好一点,又去长沙电脑城上班,从事电子商务工作。后来又去工地上班,负责办公室事务,并在这里遇见了自己的爱情。

   就在她以为一切快好起来的时候,2010年12月,因为一次重感冒,她的病情再次恶化。严重的心衰和肺部感染使她奄奄一息,家人把她送到医院抢救,肌酐1200,尿毒症,医生直接插管透析。在重症监护室昏迷十多天的时间里,医生劝家人放弃,免得人财两空,但面对高昂的费用,她的家人始终没有放弃。

   昏迷后的第12天,佩佩奇迹般醒了过来,但体重从90几斤掉到了70斤。

   往后八九年的时间里,她做过微商,做过团购群,以挣取自己的医疗费用。在此期间,她一直在做腹膜透析,并患上了罕见的并发症-腹茧症。30岁那年,她一天拉几十次肚子,持续了一个多月,全身电解质紊乱,身体严重虚脱,连坐的力气都没有。

   在她就诊的那家医院里,这种病症只发生过几例,患者都没有挺过去。就在佩佩想放弃治疗时,她居然奇迹般的康复,胃口慢慢恢复,拉肚子也慢慢好转。当时她肚子没完全好,很多东西不能吃,家人每天给她做不同的粥。那时候的她觉得吃饭是世界上最幸福的事。

   也因为这次变故,佩佩的腹透管被迫拔除,颈部做了长期管,开启了血透之路。2020年,她开始尝试发视频介绍自己的故事,直播带货,并且像阿林一样,从此一周三次奔波在去医院的路上。

   阿林自十六岁确诊尿毒症,至今已经透析了近四年,他不打算移植,目标是活到三十岁。

   在尿毒症贴吧里,他偶尔会发帖子和病友交流,在被人问起为什么不打算移植时,他说自己是iga型肾病,就算移植了也坚持不了两年。但他这种说法遭遇过不止一个病友的质疑,有人说这是医生骗他的,有人建议他找家更专业的医院问问。对此他都没有回复。

   五岁之前,阿林都是跟外婆一起生活的。后来母亲改嫁,阿林被母亲接过去和继父一起生活,没多久,母亲和继父生下一个女孩。他跟继父生的关系并不好,小学的时候,他有一次不知道怎么把妹妹惹哭了,继父一进房间就给了他一巴掌,那一下午他脑袋都是晕晕的,在床上躺了很久。

   上六年级,有一次继父胃痛,让他去楼上的外婆家给自己拿胃药,阿林没有听清他说什么,去外婆家呆了一会就下楼。于是,继父拿起板凳就要打他,最后被母亲拦住。

   患病以后,继父也没怎么管他,更不愿意出钱,母亲带着他四处医治,花了十多万,还欠了几万的外债。他不想再躺在家里啃老,不想成为母亲的负担,于是选择自己出来工作。因为病痛的折磨,他曾想过寻死,常抱怨,整个东远县十几万人口,为什么偏偏是他得了这个病。

   年底ktv会格外忙,他想在这之前辞掉工作,离开这个地方。可能会去凯里市,可能会去离家更近的秦孔县,可能还是会在ktv干,但至少换个地方。两年了,他对这里有些厌倦。

图 | 阿林躺在街头

   他有两个梦想,其中之一是当警察。多年前,他们那有持枪狩猎的传统,儿时他曾跟着大人去山里打过猎,有一次回家之前,大人让他打出最后一颗子弹,巨大的后坐力让他既兴奋又惊奇。从此他对枪有了浓厚的兴趣,认为当警察“挺屌的”。

   谈到这里时,阿林的语气明显有些兴奋。当问起是谁带他去狩猎的,他的精神迅速蔫了,回道:“我爸”。

3

   一些研究显示,我国慢性肾病患者约占人口的10%,有超过一亿人患有慢性肾病。而其中尿毒症患者的人数已经超过300万,10-30岁尿毒症患者占总数的40%,呈现较为明显的年轻化趋势。

   与阿林和佩佩这种为了活着拼命工作的患者相比,今年29岁的大鱼,自患有尿毒症后就没工作过,也没谈过恋爱。他形容自己是——苟活的边缘人。

   他初三那年被查出患有尿毒症,在北京治疗了四个月,回到老家后,一周三次的透析让他没办法跟上原来的学业,学校建议他回家修养。从此他再也没有进入过社会。

   因为很少接触人,语言表达能力逐渐退化,平时除了医生,他很少和人交谈,终日躺在床上,困了就睡,饿了才吃。每天上午九点和下午六点,各喂一次家里的牲畜是他仅有的固定劳动。此外就是躺在床上刷短视频,跳舞和搞笑视频最能引起他的兴趣。前几年,他偶尔会跟网上认识的朋友聊聊天,下下象棋。现在这些活动也渐渐消失,他觉得动脑很累。

图 | 大鱼家的猪

   得病的前几年,发小还会打电话来安慰他。发小高中毕业后去当兵,接着去铁路工作,结婚,人生按照正常人的轨迹往前走。而他早已被甩出了正常人的行列,他们的交集越来越少,如今也不再联系。

   十几年来,他一个月去理一次发,五天去一次超市,去的都是固定的那一家,跟店员很熟,但从来不会多说话。以前他常喝酒,现在只有在最难过的时候才会喝,烟也戒了,因为咳嗽的厉害。他不再需要这些外在的东西帮助自己抵御痛苦。

   持续四个小时的透析,期间他一句话都不会说,要么蒙头睡觉,要么自己听歌。他喜欢听周杰伦的《稻香》,音乐响起时,他闭着眼睛,幻想自己能成为像周杰伦一样帅气又有才华的人。

   王忠在面临病痛时心态比大鱼积极的多,他今年20岁,自15岁确诊尿毒症后,有三年的时间没有接触过外界社会。走出来后,他形容自己像笼中的鸟儿一样飞出来,心生喜悦,想尽可能多交朋友。

   18岁那年,他学车认识一个女孩。女孩活泼开朗,大大咧咧,就像一束光照进了他黑暗的人生,“一眼入魂的感觉”。一开始,因为对他好奇,女孩经常会跟他开开玩笑,说他讲话像个沧桑的老爷爷。王忠也在喜欢的女孩面前尽力展示自己的存在,表现出不同于往日的活泼,甚至以“出洋相”的方式来吸引她的注意。

   他打听到女孩爸妈经营着一家水果铺,于是跟身边的哥们“一顿吹”,把他们都拉去女孩家买水果。科三考试的时候,他还托家里的关系,将考试窍门录音,打印出来交给女孩。但这些都没什么用,当王忠表达想要和她交个朋友的意愿时,女孩无情地拒绝了他。

  “你看你那个样子,有人愿意理你吗?”这话让王忠伤心好几天,他把原因归结在患病上。实际上,因为他是早产儿,除了先天肾功能发育不全外,身高也只有157厘米。这也许是女孩拒绝他更直观的原因。

   这件事对他影响很大,让他第一次产生想要出去工作的愿望,认为男子汉,还是要干一番事业。他第一份工作是在一家饭店洗盘子,工作做得并不愉快,老板常以各种各样的原因克扣工资,批评他时,还会刻意提起他的病情。这让他感觉毫无尊严,半年后王忠离开,工钱也只拿了不到一半。

   第二份工作是在一家作坊擀面条,这次,他只工作了两三个月就离开了。那时他病情恶化,住院了一段时间,父母不再同意他出去工作。王忠是家中独子,父母至今不能接受他患病的事实,到处求医问药。为了筹手术费,王忠也在坚持转发水滴筹链接,有时一天会转发两三次。

  “移植是肯定的”,王忠坚定地说。对未来心怀希望,是他抵御病痛折磨的源动力。

   工作是对病毒症患者的一种消耗,也是证明他们和普通人无异的最好方式。佩佩其实并不擅长直播,她没有什么特殊才艺,也没有网红直播的各种花样,不pk,也不要礼物。她出镜很少化妆,眉毛总是淡淡的,动辄直播两三个小时,几乎不会离开座位。

   有时她也会放首歌,跟着背景音乐唱上几嗓子,音调不算标准,咬字也带着乡音。但这样的时间不会持续太久,因为病痛使得她体力有限,需要节省力气来介绍产品。针对留言里每一个关于产品的疑问,她都会做出极为详尽解释,并重复介绍橱窗里的商品。

   这种没什么亮点的直播每天有成千上万人在干,她被淹没在互联网直播的大潮中。而工作的目的是为了续命,续命的前提是要不断工作,她只能把对生命的倔强,表现在对卖货单量的执着上。

   阿林的另一个梦想是周游世界,去看海,看沙漠,看草原。目前他去过最远的地方是湖南和贵州交界的一座小城市,还是因为看病去的,离家不到一百公里。他知道广州有一个招收尿毒症患者的工厂,地点离海很近,还提供治疗,工资也要高一些。但他觉得去那里不现实,太折腾了,母亲不会同意的。

   春节将至,原本他打算过几天就回镇上的老家,可他手机刚坏,修理花了880元,没钱过年了。家里也没有工作可以干,而且镇上的医院只有晚上才能做透析,很不方便。老板挽留他,建议他在县里考个驾照,可以先考后交钱。

   他决定留下来,想象着,如果考到驾照就能回镇上帮别人送货。送货满三年后,他想去开出租车,相对而言,这才是他未来几年最为实际的梦想。

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