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8年,和影子告别

本文作者: 发布时间:2021-09-18
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8年,和影子告别

8年,和影子告别

8年,和影子告别

银屑病,俗称“牛皮癣”。当前医学界认为,没有药物能够将银屑病完全根治。有些患病儿童,从小就要做好一生与银屑病做斗争的准备。在北京儿童医院皮肤科,一对母女来此求医已有8年。

漫漫长路,她们终于看到了一些希望。

2013年7月,北京的夏天酷热难耐。

“妈妈,你亲亲我吧。”

4岁的彤彤躺在北京儿童医院皮肤科病床上,眼巴巴地望着母亲李青。这是她独自住院的第4天。

因为医院不允许陪护,终于盼到探视期,内向的彤彤罕见地向母亲主动索取拥吻。但李青却什么都做不了——孩子的全身布满了脓疱和鳞屑,脸部、手心无一幸免,只有眼周和唇角的皮肤侥幸逃过。她实在找不到一块完整光滑的地方来承载她的亲吻。

李青不敢面对女儿热切的注视,转过头,用手背抹掉滚滚热泪。

就在这年春天,她的彤彤还是一个健康活泼的孩子。

偶然一次,她发现孩子胸前长了些小红疹,一直褪不下去。于是她就带着孩子去县城的医院看病,医生说是过敏,简单开了点药膏。没想到涂药之后症状却变本加厉,短短几天,零星的小红疹连成片状,迅速爬满了彤彤的前胸和后背。

李青意识到不对,又带着女儿去省里的大医院复查,得到的答复依然是抹药。可病情还是愈演愈烈,李青和丈夫眼睁睁看着女儿身上成片的红疹演变成更大面积的脓包,还伴随着持续低烧。夫妻俩当即决定,去北京求医!

就这样,彤彤被带到了徐子刚主任的面前。

作为首都医科大学附属北京儿童医院皮肤科主任医师,徐子刚已经和皮肤病打了二十多年交道。很快,诊断书就下来了——脓疱型银屑病,一种相对少见而又严重的银屑病类型。

首都医科大学附属北京儿童医院

银屑病,俗称“牛皮癣”,是一种由遗传和环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病,不具有传染性,也和个人卫生没关系。但在普通人眼里,这却是一种经常和性病结伴出现、被印在小广告上张贴在城市阴暗角落的疾病。正因为如此,银屑病长久背负着不该有的污名和误解,就像一片阴霾笼罩着全球上亿患者,其中就包括了相当数量的儿童患者。有数据显示,全球有约35万儿童受到中重度银屑病的困扰。疾病会带来明显的皮肤症状,因此许多患儿都遭遇过旁人的侧目,而这对于稚嫩又敏感的孩子来说,是比皮损更深刻的疼痛。

在皮肤科,大部分银屑病患儿一年四季都穿着长袖、长裤和高领衣服。即便在炎热的夏天,孩子们也会用冰袖将手臂遮得严严实实,进了诊室也不脱下。患病多年,遮蔽早已和安全感紧密相连。

彤彤就是这样一个敏感的孩子。

坐在徐子刚主任面前,她全程低着头,静默不语,只让人记住了一头利落的短发。所有的病情都由母亲李青代为转述。

因为是首诊病人,所以医生需要了解得格外详细,从身高体重、家族史、此次的皮肤状态评分,甚至到孩子的日常生活轨迹和习惯——银屑病需要长期治疗,治疗方案需要尽可能符合个体实际情况,以确保可以长期持续。这些信息都会被记录在彤彤的档案中。除了文字记录之外,档案里还需要一个重要资料——彤彤的病灶照片。

银屑病治疗是一场可能绵延数年的拉锯战,而定期留存的病灶照片是检验这场拉锯战成果最直观的凭证。

拍照的任务落在了王召阳医生身上。她是徐子刚教授银屑病知名专家团队中的一员,也是日后彤彤的主治医生。她需要向李青解释为什么要拍摄这些照片,也要获得彤彤的理解和配合。

完成所有工作后,徐子刚单独请李青进了诊室。他需要和家长推心置腹地交流,争取得到对方最大程度的理解和支持,一起积极面对,做好打持久战的准备。但有些话他还是希望避开孩子,毕竟她还这么小,一个会错意,可能就是天塌的负担。

因为病情严重,彤彤需要入院治疗。但床位紧缺,一家三口只能先借住在北京的姑姑家等待通知。临走前,王召阳医生把自己的联系方式给了李青,方便她随时了解彤彤的情况。其实北京儿童医院皮肤科日常的门诊量已经非常巨大,徐子刚的25个专家号根本不够用,临时加号、超额工作是家常便饭。但王召阳找不到不给家长联系方式的理由:“医生该拥有慈悲心。”

从业至今,王医生总是及时并耐心解答患儿家长的问题。

离开医院的第二天,彤彤高烧超过39度,李青通过电话向王医生求助。

王医生紧急帮彤彤协调了床位,隔天就安排她住进了皮肤科住院部。刚进院的前几天,彤彤已无法正常下床行走,整日精神不振地缩在床上。为了防止交叉感染,住院部不允许家长陪护。没有父母,目光所及之处只有陌生的医生和护士,孩子们下意识地收起所有情绪。当孤单和恐惧袭来,他们会安静地蜷缩在病床上默默流泪。他们不太关心自己的病是什么,也不太说自己有多难受,每天问得最多的是:“我妈妈什么时候来?我什么时候可以回家?”

皮肤科病房

王医生的首要任务就是控制住彤彤的体温。由于彤彤病情较重且进展较快,简单的外用药物已不能控制病情。医生和家长一番商讨后,决定除了外用药之外再加上传统的系统治疗药物。这类传统口服药都还没有儿童适应症,用上之后需要经常监测骨骼、肝肾功能和血脂。但在没有更好选择的情况下,这确是控制症状的良方。用药之后,彤彤体温很快恢复正常,全身的脓包渐渐瘪下去,原来的皮脱掉了,长出了新的皮肤。用李青的话说就是“闺女全身就像蜕皮一样。”随着病情进一步好转,彤彤可以下床了,也开始和其他小朋友一起看动画片了。

两周后,彤彤的病情基本稳定,可以出院,但需要定期回来复诊。彤彤的老家距离北京好几百公里,每次复诊,母女俩天不亮就得出发。浓墨般的夜色下,只有李青乘坐的汽车飞驰在空无一人的街道上。6点不到赶到省站,搭2个多小时的高铁抵达北京,一番舟车劳顿到了医院。复查结束后,当天还要原路返回老家。

漫漫求医路,这一走,就是8年。

但对这家人来说,路上的艰辛还不是最难的。

“银屑病”、“牛皮癣”成了这个家庭绝对的禁忌话题。家人之外,没人知道彤彤发生了什么。即使关上家门,李青也逃避与丈夫和婆婆聊起孩子的病情。

“我不想别人讨论我闺女。”李青小心翼翼地躲避,但生活永远残酷而冷静。一次理发,理发师看到彤彤头皮上的皮损,问她怎么回事。母女俩同时沉默了。从那之后,彤彤就很少去理发店。头发长了,就自己用剪刀在家剪短。

彤彤也拒绝去公共澡堂洗澡。任何能在家里解决的事情,她坚决不在公共场合完成。

早晚擦药是每天必修的功课。长大后,彤彤开始学会自己给自己涂药,后背摸不到的地方才请母亲代劳。后来学校要求住校。因为不想让女儿在众目睽睽下涂药,更不能中断治疗,李青只好以孩子过敏为由,每天晚自习结束后接彤彤回家。

8年来,擦药这件事在彤彤的成长中从未缺席。但即便如此,却迟迟无法换回干净的身体和平静的内心。银屑病就像一个影子,笼在心头,跟在脚后。有时它躲在黑暗中,让人错以为自己甩掉了它。不经意间回头,才发现它还执拗地在那里。

日复一日的涂药和闪躲,终于在去年引起了彤彤的不满。她问母亲,为什么生病的人是她?

李青愣住,哑口无言。

是啊,为什么是彤彤?

李青自己也不知道该去问谁讨个说法。

但这样的情绪表露在彤彤身上并不多见。

复诊时,医生经常故意把问题抛给女孩儿:“最近怎么样?哪里觉得不好?”彤彤习惯性地不接茬,也不和医生对视,只是示意母亲代为回答。
青春期的孩子并不善于向父母袒露心声。所以李青能回答的也只有衣食住行和症状好坏,对于彤彤在学校中的遭遇和内心所想,她也说不上许多。这让徐子刚主任和王召阳医生都有些担忧。看得多了,医生知道,面对银屑病,有时“治心”比“治病”更重要。更何况8年的时光里,大家看着彤彤一点点长大。在医生心里,她就像是半个闺女。

“孩子不说,可我们不能不去想。”

所以当今年徐子刚发现彤彤身上的斑块再一次变重时,他向李青提出了一个新的治疗方案。“孩子大了,要替她的将来考虑。”

徐子刚主任建议为彤彤使用生物制剂进行治疗。这是一种新的靶向疗法,针对的是一种特定的白细胞介素类炎症因子。国外用得很多,技术也很成熟。但价格会比一般的药膏和口服药贵一些。

没听说过这种药,加上家庭并不富裕,李青很犹豫。回家后,她罕见地把这件事放到台面上,与丈夫和婆婆商量。没想到家里人没有半点犹豫。
这么多年下来,他们对徐医生非常信任。只要医生说对孩子好,他们就愿意放手一试。

就这样,彤彤开始了她的生物制剂治疗。

准备打第一针前,彤彤害怕得大叫,弄得李青也有点慌:“大晚上的,你可别把邻居给嚷醒了。”隔天,彤彤身上大片的皮屑脱落了,只剩下了粉色的印记和暗沉的底盘。李青第一时间用手机拍下照片,传给了王医生。

皮肤科候诊区

第二次,彤彤在学校读书,李青把她接到车里打针。这次,彤彤没有大声喊叫,甚至非常配合。

一个月后,孩子的皮肤重回光洁。“就是没有小时候那么白了。”但这点“遗憾”对李青来说可以忽略不计。她看着彤彤一点点活泼起来,渐渐有了初中女生该有的生机和活力。好像过去的8年只是一场梦。

少女的改变,医生也看在眼里。“那种感觉是不一样的。就是她会主动跟你说,大夫我觉得特别好。而不是像过去那样,压根儿不搭理你。”

不单单是孩子,家长的反应也常让医生感慨和难忘。“我们这儿之前有个天津的男孩儿,情况比彤彤还严重,脸上都是,遮都遮不住。跟家长沟通后,也是同意试试看生物制剂。后来他妈妈来了,特别激动,拉着我说从来没想过孩子的身体可以干净回来。感谢这个时代,不然孩子这辈子就完了。”

感谢时代,王医生被这句话触动,让她记忆犹新。

最近一次复诊,李青带来了家乡的土鸡蛋和特色灌肠。王医生心疼母女俩风尘仆仆地来,还要护着那一筐鸡蛋。

彤彤笑脸盈盈,看着王医生,娇嗔地抱怨妈妈全程让她背鸡蛋。女孩儿笑得那么好看,王医生也忍不住调侃,让她要学会拒绝大人的使唤。

快结束时,李青告诉医生,前两天彤彤想买裙子。小姑娘在素裙子和花裙子之间拿不定主意。

“我就跟她说,这么小的女孩子,裙子颜色艳一点才好看。王医生,你说对吧!”

*为保护隐私,本文彤彤、李青为化名。

这正是:瘟神酒醉丢毒疾,九天掉落沾肤体;幸有白衣翻书急,使得幼童换新肌

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