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奥特曼的爸爸在肿瘤医院

本文作者: 发布时间:2021-07-13
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奥特曼的爸爸在肿瘤医院

奥特曼的爸爸在肿瘤医院

奥特曼的爸爸在肿瘤医院

孩子患神经母细胞瘤四期,生存概率极小,能做点什么?34岁的父亲牟聪决心写下一张愿望清单,给巨大痛楚中的儿子一项一项圆梦。在计划的快乐一步步兑现的过程中,牟聪体会到了作为父亲的意味。

任务清单

山东省肿瘤医院西门外有三家小超市,其余是饭馆、宾馆、假发店。进门,满架零食和日用品扑面而来,关东煮的味道在空气里飘着。每次哄骗着儿子做完骨穿刺,父亲牟聪就会奖励他到这里逛逛。

每次只能逛三到四分钟,而且,能选择的东西太少了。当时是2019年冬天,儿子牟熠3岁,穿着到小腿的银色长款羽绒服,戴毛线帽。超市里没有他不喜欢的东西:橡皮泥、玩具、巧克力、冰激凌,甚至卖菜的摊位,他都跑到旁边看一眼。住院接近半年,孩子极度渴望新鲜感。

牟聪看着儿子,心里条件反射地做排除法:医生嘱咐过,儿子身体里的癌细胞喜欢甜食,因而甜食让孩子心里舒坦,但是癌细胞会借此生长;肉食,比如牛肉、猪肉,儿子的身体无法代谢;冰激凌,儿子不能碰,因为儿子肠胃脆弱,喝水都只能喝温水。

疾病带给孩子的限制太多。儿子转了几圈,牟聪跟在后面,小声说:“这个我们不能吃。”父亲的话像一句接头暗号,牟熠听罢马上放下了。最后,牟聪拿起一袋弱碱性的苏打饼干,抱着儿子回到病房。他有些愧疚,试着问儿子:开不开心?没想到,这个经历过各种痛苦的孩子马上说:开心。

这是儿子牟熠的诸多愿望里,最可实现的一个。两年前,儿子确诊神经母细胞瘤四期,这是一种生存期很短的癌症。到如今,牟聪已经给儿子签过四次家属同意书:两次手术,一次在腹部横切一刀,一次开颅,还有两次骨髓移植。

巨大的痛苦一次接着一次。做骨髓穿刺活体检查时,作为父亲,牟聪实在不忍心跟儿子讲,我们去做骨穿,只能含糊地说:我们去做个检查。牟熠问:是扎瘤子还是扎手指? 父亲支吾说:去了就知道。

牟聪抱起儿子,锢住他的四肢,医生拿起约20厘长的针管从儿子的后背脊梁骨穿进去。牟聪感觉儿子用尽全身力气想挣脱自己。牟聪曾做过五年陆军士官,劲头大,能把孩子死死抱住。整个过程持续20-30分钟,牟聪的耳朵被儿子的嚎哭震痛。恍惚间,他想起四川老家过年杀猪。他好像在抱着一头待宰的猪,不同的是,儿子打过麻药。但创口太长,终究超过了麻药能抵达的位置。事毕,三四岁的牟熠会哭四五个小时。

疾病太强,而孩子柔弱,哭声积累着父亲心里的歉疚。陪在孩子身边的牟聪,只能一直说:“宝贝,真的对不起!”痛感持续两三天,父子间的恨意也延续两三天。儿子在床上躺着,见着牟聪会背过身去,嘟囔:别碰我!很痛!

牟聪倒是宁愿孩子能对自己发脾气,这样两个人都会好过一些。碰上住进无菌病房的情况,他就只能干着急。无菌病房是一个危险随时降临的地方。妻子守着监控仪,几乎一夜不敢闭眼,怕错过任何提示——机器随时会显示孩子缺氧、心跳异常等危险信号。儿子第一次进无菌病房做观察时,妻子日夜陪护,牟聪在几百米外的出租屋负责做饭、买药。

从视频电话里,牟聪看见儿子独自躺在隔离床,表情艰难,不知道是忍受着腹痛还是因为心跳加快。他想起来问,儿子有什么想让爸爸买给他的,儿子说,自己想看一场电影,想看到真的奥特曼,还想要汉堡和送给姐姐的芭比娃娃。父亲捧着电话一阵心酸。

他把这些记在手机备忘录里。作为儿子唯二的聊天对象,牟聪不知道该说点什么能抚慰到孩子,所幸自己还知道更大的世界。接下来几天,他问孩子喜不喜欢小动物,喜不喜欢大海,想不想穿西服……在备忘录里一一标注,列成一张愿望清单。清单上差不多有50项能让孩子快乐一些的小事,从带儿子逛小超市,到看一次电影,难以实现的是“想见到奥特曼”这种。牟聪明白,一些行动不具备实现条件,也有一些孩子身体状态不允许。

差不多一年的时间,这些愿望完成了接近一半。牟聪把实现的过程拍成短视频发到网上,还招来了媒体采访,也有热心肠的人希望帮助他完成对儿子的承诺。这些小小的快乐,将痛苦的治疗过程分隔开来,让儿子一直在坚持。

父亲牟聪将这些愿望视为任务。他曾以为治病是一场战役,成年人可以为胜利撑下去,可这些无法说服一个不满五岁的孩子。沿着这份愿望清单,34岁的牟聪奋力拉扯着病重儿子,也一点一点体会着作为父亲的真正滋味。

牟聪为儿子烹制土豆饼

进入父亲的角色

直到儿子病发,牟聪都不是很懂得如何做一个父亲。牟聪的父亲长年经商,富养牟聪,从不休息却没能享福,在48岁那年突发脑溢血去世。
在上海儿童医院,儿子牟熠刚确诊,几个牟聪的近亲表兄到上海儿童医院门口等他。他们劝着牟聪:要想开点,尽力就好。在从小宠着自己的家人面前,牟聪一下子崩溃了。他不再强装镇定,在医院门口的台阶上坐下,嚎啕大哭。表兄们把牟聪围住,关照着这个大男孩。孩子在妻子张莉的背上趴着,她站在一边冷静地想,牟聪这个样子可别把儿子给吓到,便赶紧走开。
张莉曾跟牟聪提出过离婚,她埋怨牟聪不会当一个好爸爸。在儿子出生时,张莉剖腹产突发大出血,牟聪到产房里签知情同意书,没敢睁开眼看。后来,张莉讽刺他去上网查查剖腹产视频,牟聪没有去做,他觉得病房里那么多女性分娩,似乎都没什么事,为什么妻子看上去如此痛苦?他跟张莉说,你这有点“矫情”。

儿子出生以后,张莉找牟聪商量儿子要在哪里读书考学,牟聪不太在意这些,让儿子留在老家镇上上学就好,“顺其自然”。儿子三岁之前,牟聪在厂里车间做管理层,每月把工资的六分之五打给张莉,余下时间都用来和同事游泳、钓鱼、聚餐。提到做父亲,他脑海里的画面是老婆孩子陪着他散步。至于带孩子,那是妻子的责任。

按照张莉的设想,如果儿子没有生病,也许他们会谈到离婚,她会带着孩子去教育资源更好的地方读书。孩子的病,让牟聪的人生强行改道。

神经母细胞瘤是一种在医学上尚未被攻克的儿童癌症,治愈率偏低,10万人当中可能会有一个人躲过一劫。绝大多数患儿的身体里像是从此安上一枚炸弹,不定时,3年或者5年,就会带走孩子的生命。上海儿童医院的医生告知牟聪,这个病,治就是人财两失。

医生的狠话让牟聪和张莉突然成了彼此唯一的战友,两个人的心碎得一致,态度也坚决得一致。除了夫妻俩,没有人愿意给牟熠治病。牟聪和妻子每天接到六七个电话,双方家族里的人轮番劝他们不要如此执着,不如再要一个孩子。牟聪回绝一向心疼自己的母亲,她告诉母亲,只对借钱给牟熠看病这件事有兴趣,其余的事情免谈。

2019年6月,牟聪从工厂辞职,准备承担起父亲的责任。可如何做父亲呢?牟聪感到眩晕。一度,他难以接受这个从来没有听说过的疾病。被上海儿童医院劝退以后,牟聪带着孩子到老家四川的华西医院重新检查。对方语气相对缓和:还是好好地陪陪孩子吧。他又带着孩子去看中医,对方说没事,寒气重,调理几副方子就行了,这么乖的小宝贝哪有什么病?

牟聪每晚给儿子端上一碗中药,一开始,牟聪儿子只是频繁地拉肚子,还没有出现严重的症状。直到一个月后的某个晚上,牟熠在床上腹痛得翻来覆去,整夜挣扎,汗水打湿了几套衣服。手忙脚乱的牟聪不得不承认,那个医生骗了他们。

妻子张莉记得,在儿子转移到山东省肿瘤医院治病半年后,牟聪曾向她主动道歉。这在两人的家庭生活中,还是第一次。

2019年年末,儿子结束四十天的危险期,走出无菌病房。也许是因为前一晚睡得早,也许是因为兴奋,早上五六点钟儿子就醒了。张莉一夜没睡,站完最后一岗闭着眼坐下,他让牟聪去喂孩子吃早饭。牟熠不擅长哄孩子吃饭,见牟熠没动筷子,不由烦躁起来,凶了孩子两句。张莉刚闭上眼准备休息,便听见儿子的哭声。她马上从椅子上起来,大骂牟聪。张莉记得,这是自己结婚以来头回向牟聪发这么大的脾气。
被骂的牟聪从医院后门走出去,穿过巷子,再走五百米左右,有条小河,趁着没人,在河边大吼几句。有时晚上也没人,牟聪等妻子和儿子睡下后拎着钓竿到这里,钓鱼到半夜。

那次张莉爆发情绪之后,牟聪想了一晚上。第二天,就找到妻子道歉。此前,张莉一直认为,牟聪是个永远不会道歉的男人。牟聪告诉她,自己的性格有些大男子主义,还有很多东西需要学习。

在山东省肿瘤医院,二人花光18万元存款,换得昏迷中的儿子维持生命一个月。牟聪一边带着孩子赖在医院,抽空的时候给亲戚朋友打电话去借钱。没想到,舅舅依然劝他再要一个孩子,绝口不提钱的事情。牟聪忍住怒气,求着舅舅掏了钱。

在难度上,钱的事情算是第二位。更让牟聪感到棘手的是,如何用这些钱给儿子足够的营养。起初,牟聪规定儿子每天早晨喝一碗用五谷杂粮磨成的米糊,是他在出租房里用破壁机做的。味道生涩,不能加糖,味道“闷得很”。儿子变着法地不乐意,牟聪偶尔把标准降低为纯牛奶、煮鸡蛋——都是一般小孩不爱吃的东西。

牟聪逐渐进入到父亲的角色。在北京做完开颅手术之后,牟聪接替妻子的任务——监测孩子的身体反应。牟聪不了解化疗药物给人能带来怎样的痛感,儿子说那种感觉就像有几千只小虫子在身体里爬、咬。有时候,儿子突然不跟牟聪说话,没过几分钟测量心跳的仪器就发出了报警。看着儿子腹部的刀疤,牟聪总在想一个问题:如果让儿子承受这么多痛苦,那身为父亲,他凭什么要把人家带到世界上来?

越想越愧疚,牟聪决定以后在儿子面前,把说话的音量从五降低到三,即使是在儿子极度烦躁闹脾气的时候。那次出院以后,儿子还需要连续打针十几天,想要反抗屁股上的巨痛未遂,只能把火发在牟聪身上。他伸出小手抓挠着牟聪,指甲在牟聪脸上划出带血的伤痕。牟聪想着替儿子分担点痛苦,没躲。

2020年初,牟聪和儿子的愿望清单也没有停下。媒体报道了牟聪后,奥特曼官方指派一名真人演员扮成赛罗奥特曼,找上了牟聪父子。真人奥特曼个头高大,至少一米七五,身着披风。这是儿子头一回在屏幕之外见到英雄,对话时有点胆怯。牟聪还没教过儿子学说感谢的话,儿子感叹着“好开心啊”,把奥特曼送走后不肯睡午觉。
儿子两岁时,到邻居家看动画片,一看见奥特曼就迷上了。后来,儿子开口问自己为什么要受这么多苦,这个病是怎么回事?牟聪来了灵感,哄着儿子说,你的身体里面有怪兽,你要像奥特曼一样去打败他们才行。

儿子信了,不知道从什么时候哼起奥特曼主题曲。牟聪觉得挺好听,去查找这首歌,才知道歌名叫《奇迹再现》。

儿子画下的奥特曼

父亲的冒险

在肿瘤医院的病友家长群里,父母们最常做的事是祈祷。有信佛的,也有信基督的,牟聪在医院见过他们打坐、祷告,还有人把买来的活鱼倒进小河。微信群里的妈妈们很多信了佛,张莉也曾在孩子的图画本里写下“佛渡有缘人”。这些给人一个合解的理由:这个病本身也是一次修行。

牟聪见过放弃的样子。父母们带着患儿回家,满足孩子的一切愿望,包括作息昼夜颠倒和垃圾食品。

今年春天,把儿子接回家那天,牟聪和张莉在客厅和卧室装了紫外线灯,用消毒液把屋里所有陈设擦拭了一遍。由于免疫力被药物摧毁,孩子的红细胞、白细胞、血小板指标均走低。牟熠曾因血小板值太低,不得已重新进了无菌病房。

但两个月后,在复查中,儿子脑中出现了另外两个尚未进一步恶化的肿瘤。牟聪没想到,在开颅手术之后,命运会这么快就抛出新的考验。牟聪和妻子商量,为了和新的肿瘤对峙,一家人从此在肿瘤医院旁边租房定居。也许儿子足够命大,能够压制住肿瘤,有机会做个成年人。

网络上相关的奇迹病例支撑着如今的牟聪。一个同样被诊断为神经母细胞瘤四期的女孩,早餐后喝一杯由李子、白花菜、西红柿等果蔬打成的饮品,带着肿瘤生存了8年,顺利升入小学。留言给对方家长后,牟聪得知他们一直给孩子吃从山上摘的蔬菜、水果和草药,全家人几乎每顿都吃素食。他也想好了一通话术给儿子:只有吃蔬菜和水果,才能让你的身体好起来。

愿望清单正在一项项划掉,牟聪带着儿子吃了几次汉堡、薯条和披萨,学着画画,买了变形机器人,在电脑上看志愿者们远程录制的儿童剧。但由于儿子的身体指标还未恢复正常,剩下的二十多项室外活动几乎悬置。

晚饭后,牟聪陪孩子到公园散步

除了一次,趁着儿子身体状态暂时没有大碍,牟聪抱着他去了趟动物园。出发前,牟聪和妻子准备好退烧药、止痛药,拿着两个保温杯,分别装上温开水和五谷杂粮制成的米糊。从医院到济南动物园需要十几分钟,下出租车时,牟聪默默做好了突发状况的准备。

见到长颈鹿时,脸部还在浮肿的牟熠声音变高了,支使牟聪去买一包胡萝卜,隔着铁丝网投喂给它。牟聪没想到,儿子和动物园里挤着的其他孩子一样,第一次见到庞然大物竟然丝毫没有害怕。唯一不同的是,儿子走几分钟就会疲惫,必须靠牟聪抱着。他们看完猴山、大象、羊驼和熊猫,已经花了一天时间。第二天,平时六点准时醒来的牟聪一觉睡到九点。

兴致高昂的时候,牟聪把结婚照找出来,那上面自己穿着军装,春风得意。他跟儿子说,你要好好治疗,长大以后去当兵,才能保护地球,拯救人类。说着,他亮出自己的肌肉,几年陪床没锻炼,肌肉已经松弛得看不出形状。

这正是:
慈父本是爱之光,担当遮阴厚肩膀;尘世几多烦心事,不若子嗣多康良

奥特曼的爸爸在肿瘤医院

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