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当一位女性患上「美女病」

本文作者: 发布时间:2021-06-04
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当一位女性患上「美女病」

当一位女性患上「美女病」

当一位女性患上「美女病」

多发性硬化,是一种罕见的中枢神经系统自身免疫疾病。由于该病多发于20岁到40岁之间的年轻女性,又名“美女病”。
2019年,31岁的格格历时5年,辗转过至少3个不同的科室,最终确诊。确诊后的7个月内,格格密集复发了3次。而每一次,都毫无征兆。
抵御多发性硬化的状态像是一场拉锯战。格格需要习惯,在身体里揣着定时炸弹的感觉。

2019年9月27日清晨,31岁的格格照常从梦中醒来。
睁开眼睛,她下意识向四周打探。眼球无法转动。她又试了一次,两次,三次,眼部肌肉不为所动。与此同时,剧烈的疼痛从眼眶和头部涌来。眼前的景象,像是打印机缺了墨打出的残次画面。

格格陷入恐慌。她知道,自己的病又复发了。还有3天就是国庆节,观看建国70周年阅兵仪式,将成为她当下最奢侈的愿望。

2019年2月初,格格确诊多发性硬化 (multiple sclerosis,简称MS)。这是一种罕见的中枢神经系统自身免疫疾病。我国目前MS发病率约为0.235/10万,约有3万人受此病困扰。该病的高发群体,是像格格这样处于20岁到40岁之间的年轻女性。因此,MS也被称为“美女病”。

由于中枢神经系统受损的位置不同,患者呈现的症状也非常多样,比如视力下降、复视、肢体无力、感觉障碍等。同时,针对MS缺乏特异性的诊断方法,导致疾病的误诊率非常高。数据显示,约一半的患者曾被误诊,平均确诊时间长达一年。

格格和其他患者一样,从2014年那次意外摔伤,辗转过至少3个不同的科室,历时5年,最终确诊。

确诊后的7个月内,格格密集复发了3次。而每一次,都毫无征兆。

图|在康复训练中的格格

最早的那次,格格眼睁睁看着自己逐渐失去熟悉的站立和行走能力。住院后,由于丧失生活自理能力,格格排便需要护工的帮助。她的活动范围,一下子从正常人的工作和生活中抽离,缩紧到一张逼仄的病床上。

床尾处,安置着一架康复蹬车器。格格每天都要例行完成康复训练。她的双脚被固定在脚蹬上,电动的蹬脚器带动着她的双腿,机械地重复着一次又一次的运转。

这个过程和抵御多发性硬化的状态很像,是一场拉锯战。

格格等待着康复,也等待着下一次复发的来袭。她无法预知下次等待自己的,是无法站立,难以看清东西,或是别的什么。力所能及的,是接受自己将与它终生共处,习惯那种在身体里揣着定时炸弹的感觉。

借由电影《她比烟花寂寞》,公众第一次了解到多发性硬化这种罕见疾病。

影片根据英国大提琴演奏家杰奎琳·杜普蕾的真实故事改编。这位传奇演奏家在一场音乐会演奏中,发现自己的手指逐渐不受控制。演出结束后,她突然无法站立,被搀扶着挪下舞台。

自那之后,杰奎琳渐渐丧失自理能力。病重时,她瘫在轮椅上与疾病缠斗。曾经在大提琴琴弦上灵活跳动的双手,如今难以拨动电话转盘。她不死心,用扭曲的手指拨弄音量键,与黑胶唱片机较劲,最终失败。

对于和杰奎琳一样的MS患者而言,把他们拽离正常生活的元凶是自身的免疫系统。正常情况下,免疫系统发挥着对抗外来入侵者的功能,而多发性硬化患者的免疫系统却犯了糊涂,不分敌我地攻击中枢神经里健康的细胞,造成神经保护层髓鞘的损伤和丢失,使得大脑和身体之间的信号传递受损。

面对身体内部发生的战争,杰奎琳无能为力。被疾病强行拽出曾经无限光鲜的世界后,她于42岁离世。除了对大提琴手的陨落感到哀伤,人们也很好奇,病魔究竟是从何时入侵她的身体?然而,杰奎琳本人,或是她的至亲之人,都难以知晓。

图|电影《她比烟花寂寞》,杰奎琳患病后瘫在轮椅上

同为多发性硬化患者,格格也曾尝试过追溯疾病的源头。

2014年大年初二,格格发生意外,全身严重摔伤,血肉模糊的脸庞已无法分辨女孩原本俊俏的模样。格格的脸部缝了约50针,脖子无法正常转动,腿部麻木、无法正常站立行走,大小便功能障碍……除了惨不忍睹的外伤,医生下了一个令她绝望的结论:脊椎损伤不可逆。

格格的男友任先生,时值博士毕业的关键时期。接到格格摔伤的消息后,他第一时间动身赶往内蒙古,守在病床前。格格狼狈与恐惧的面容,在男朋友面前袒露无遗。

那个不善言辞的理工男,用彩纸折出一支玫瑰花。或是在格格疼痛难忍时,拿出手机为病床上的爱人读故事。

经过漫长的康复治疗,格格逐渐告别摔伤带来的阴影,重新回归正常的生活。但她没想到,那是生命偏航的开始。

5年后,医生查看当年核磁共振的片子,提出格格摔伤时就有MS的症状和病灶,只是这种疾病太罕见,被当时的医生忽略了。

2015年,婚姻和宝宝同时降临在格格的生命中。

怀孕期间,格格再次出现多发性硬化的相关症状。有时,格格双腿沉重,走路时身体会不受控制地倾斜;神经疼痛频发,皮肤还会有针刺感;无法正常安眠的时间持续了3个月。这些都没有引起格格的重视,她把一切归咎于“脊椎损伤不可逆”带来的孕期不适。

同时,身体里天然的母性使然,格格拒绝去医院治疗。她害怕,药物会给肚子里的胎儿带来副作用。于是,靠着每周2次的头部针灸,格格挺过了每一次难忍的疼痛。

宝宝出生后,格格的注意力放在女儿身上,再次忽略了埋在身体里的不适。

2018年夏天,格格像往常一样,走在熟悉的街道上。忽然间,她感到自己像被点了穴一样,双腿如千斤重,不知道该迈出哪只脚才能继续前行。她害怕地蹲在地上。

状况缓解后,格格去急诊做核磁共振,医生得出无异常的结论。

不久,不明原因的呕吐、高烧、顽固性打嗝通通向格格袭来。身体虚弱无力的格格,被120救护车紧急送往医院。在那之前,她双腿无力的症状持续了一个月。

经过一系列的检查,医院得出的结论是浅表性胃炎和尿路感染。格格提出的腿沉症状,被归结为心理作祟。

格格甚至开始质疑自己,是否有了心理障碍。

考虑到“脊椎损伤不可逆”的病史,医生为她套上脖套,并叮嘱她,除了吃饭和睡觉,其他时刻要保持一直戴着脖套。
格格正在做检查

被误诊的病情越发肆意。

2019年1月,格格的眼睛出现飞蚊症,随即在医院查出黄斑病变。2月,她的下半身开始肿胀,逐渐丧失站立和行走能力。

在针灸医生的强烈建议下,格格来到北京的三甲医院检查。

这次,医生举着格格先前的核磁共振的片子审视一番,提出自己的判断:疑似脱髓鞘。并称:“病灶非常多,非常明显。”医生得知格格近年来没有接受过相关治疗,让格格立马办理入院手续,准备做腰穿手术。

格格离开医院,在前往单位请病假的途中,她的泪水止不住地滚落。那天是正月十五的元宵节。在阖家欢聚的月圆之夜,格格的心被撕扯出一条豁口。

2019年2月初,历经5年内多次误诊后,格格终于被确诊为多发性硬化。

医生事无巨细地交代格格注意事项,为了预防格格食物过敏引发MS复发,鸡蛋和牛肉、羊肉也不被允许食用。

但羊肉是内蒙古女孩格格的最爱,几乎是她一日三餐必不可少的元素。不屈服的格格,安慰自己可以用鸡腿和猪肉脯替代最爱的食物。此外,她也用自己的方式抗议:躺在病床上,她用手指跳了一段舞。

2019年2月,躺在病床上的格格用左手举着手机,点击进入某短视频平台的拍摄页面。她特意选择了一首欢快的音乐,开始拍摄。

配合着背景音乐,格格用右手手指完成了一段舞蹈。视频中,格格手腕处戴着绿色的住院手环,留置针扎在手臂的血管里。由于激素治疗的副作用,手臂和手指呈现出圆滚滚的肿胀感。格格一边蹬着康复蹬车器,一边录视频。那律动恰好踩在背景音乐的节奏点上。

格格把这段手指舞蹈发送到短视频平台上,并配文:“热爱舞蹈的我,如今只能用手指比划比划,坚信明天会比今天好!”

格格对于舞蹈的热爱,是刻在基因里的。

她的手机里,存着很多段自己在草原上和单位里翩翩起舞的视频。她不介意有没有舞台和观众。只需要一段音乐,她就能随时随地跳起蒙古舞,那像是从小就流淌在血液里的本能。

读幼儿园时,格格初次接触中国舞,她已经记不清习舞的具体场景,但记得最初跳舞的冲动。“身边的蒙古女孩子,都在跳。我的身材条件其实不适合跳舞,但我就是非常热爱舞蹈,我就偏要跳。”

大学时期,格格加入校啦啦队。能歌善舞的她被评为大学里的民族之花。凭借十余年的舞蹈功底,格格于2008年入选北京奥运会的奥运宝贝之一。

在奥运场馆里,格格身穿金色与红色搭配的啦啦队服装,举着中国传统纸卷轴造型的奥运火炬,留下了一张神圣的合照。
格格作为奥运宝贝,与奥运火炬合照

这是格格的高光时刻,她自豪地说:“凭借着舞蹈,咱也是和奥运火炬合过影的人呐。”

多才多艺的格格生性活泼、直爽,和自己的丈夫任先生正好互补。虽然任先生从未给格格说过任何情话,却一直在默默付出。

恋爱期间,任先生第一次陪格格过生日,送给格格一个布偶,是他亲手缝制而成。这种踏实感也成为格格在病中的牢靠支撑。

格格怀孕期间,多发性硬化的症状伺机躁动。腿沉时,任先生时常帮格格按摩;神经痛时,任先生推掉所有的工作,陪着格格做针灸治疗。像当初给病床上的格格讲故事那样,任先生会对着格格肚子里的宝宝,讲土拨鼠的故事。

在丈夫的悉心照料下,格格顺利诞下一个女儿。孩子继承了母亲的舞蹈基因,劈叉、压腿,她每天都会向母亲展示自己在舞蹈方面的进步。还会请求母亲为她报名舞蹈班。

回忆起确诊前的日子,格格很怀念。她经常趁着午休时间,在办公桌前扭上一曲中国舞。单位领导将与文艺演出相关的活动,全权交给格格负责。她还组织过一场快闪活动,反响极好。

但一切止于疾病的到来。格格开始频繁感到不适,四肢愈发不协调,舞动的身姿也变得沉重。最终,在MS确诊后,她被迫暂时放弃了曾经热爱的舞蹈。

2019年9月,格格第三次复发。

但在那之后的10天内,格格和病魔的拉锯战取得了暂时胜利。那天,她扎着马尾辫,穿着花布鞋,在医院的走廊上,跳了一支舞。随着音乐舞动身躯时,格格全程咧着嘴,露出灿烂的笑容,身上那件粉色的睡衣在洁白的医院里显得格外温柔。

“几个月前还瘫在床上的我,如今终于可以手舞足蹈了!开心!”格格把舞蹈的视频发送到短视频平台。

视频背景音乐的歌词里,描述的是一群“吃了睡、日子过得快活的鹅”。多次复发入院,大剂量激素的冲击,给格格的身体带来巨大的影响。激素带来的副作用也随之而来,向心性肥胖就是其中之一。格格毫不介意调侃自己发胖的身材,评价自己是胖鹅跳舞。

但在看似轻松的语气背后,其实还隐藏着一个家庭被疾病笼罩时,暗涌的恐惧。

格格住院时,奶奶曾安抚不满5岁的孙女:“妈妈出差去了。”女儿会敏感地提出质疑:“妈妈生病后就没上班了,怎么会出差?”

后来,任先生试图带过女儿来看望格格。疫情期间,女儿无法进入病房。于是,丈夫趁人少的时候,带着女儿站在病房的走廊上。

一家三口,就这么隔窗对望。

日常乐观的格格,看到走廊上的父女俩,会卸掉坚强,眼泪止不住地滚落。而那个还未长大的小女孩,已经学会不让妈妈操心。她不会在格格面前流泪,而是等到拐出医院之后,哭着告诉姥姥,她好想妈妈。

确诊病情之初,格格曾经害怕过,有朝一日,病灶会袭击头部。“那时我就傻了,说不了话了,永久性地瘫在床上了。”

她绝望地想,那样的自己该有多痛苦:“那时的我,连自杀的能力都丧失了。”

格格向丈夫提出,病灶上头时,希望丈夫带她去一个安静的地方,只有他们两个人。

丈夫仍然没有过多的情话,却坚定地回答妻子:“好。”
格格和丈夫的合照

格格和任先生的五周年结婚纪念日,是在医院度过的。去年5月,格格再次发病,又一次住进了医院。5月27日那天,丈夫捧着一大束红色的玫瑰花,走进病房。那束花的顶端,放了一顶皇冠。格格笑称:“经济条件允许了,纸做的玫瑰花变成真玫瑰了。”

格格抱起玫瑰花,坐在病床边来了张合照。照片里,穿着条纹病号服的她像个小女孩一样歪着头,看着十分精神、俏皮。

有丈夫的陪伴,让她感到安心。前一天,自己行动不便,是丈夫抱着自己沉重无力的脚,认真地修剪脚指甲。

一年过去,格格对于当初忌惮的那颗定时炸弹,呈现出更随和的状态。“眼睛看不见时,觉得能看见就很幸福;生活不能自理时,觉得能站起来就是万幸。”能再次行走后,格格用更积极的心态,面对多发性硬化将与她的一生平行生长的事实。

最近,在医生的建议下,格格用上了更高效的疾病修正治疗(DMT)药物,身体状况逐渐好转,外表看上去和平常人没什么两样。如今,重新回归正常生活的她时常拿起手机,点开当下最热门的音乐,在镜头前起舞。有时,女儿会加入她的舞蹈。格格夸赞舞姿灵动的女儿:“不愧为大内蒙的后代。”

2021年5月20日,格格上传了最新录制的舞蹈视频。镜头里,她自信地笑着,跳起了手势舞。她要把它送给懂得爱的人,那些曾经陪伴自己穿过黑暗的人。

5月30日,是世界多发性硬化日。今年,格格做了一件过去从未尝试过的事:与13位和她一样的MS病人,参加了“万分之一的美丽”线上概念影展。她们有的刚与MS相遇半年,有的则已经与MS相伴17年。格格和她们一样,都曾经历过不安与恐惧:曾被疾病带来的恐慌吞没、曾经不为外界理解、无法靠自己打理生活……
但她们扛过来了,正努力地学会和疾病和平共处,认真地活在当下。
“疾病中断了我的模特事业,但我从它手里抢回了服装梦想,别怕,我们可以的。”
“轮椅未能束缚我丈量世界的脚步,期待有一天还能肆意奔跑。”
“过好每一个今天,相信每一个明天。”
……

这正是:
几尺身躯莫卧床,待到天明身如僵;难有眷亲在身旁,唯有眸湿凉枕裳

当一位女性患上「美女病」

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