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62个白血病儿家长,在燕郊送外卖

本文作者: 发布时间:2021-06-08
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62个白血病儿家长,在燕郊送外卖

62个白血病儿家长,在燕郊送外卖

62个白血病儿家长,在燕郊送外卖

故事发生在因重症白血病而生的临时社会。它是围绕燕郊一家私立医院形成的圆形生活圈。如果不幸跌入这个圆,将面临很多的失去,以及漫长的受困——也许几年,也许长达一生。
但这又是一个“人尽其力人得尊严”的故事。人因为没有后退而了不起。

“平平安安”

“希望大家的家人都平平安安的。”
郭杨,桌上唯一的女骑手,最后一个自我介绍。一个停顿紧接着出现。男人们显得猝不及防。以往他们聚到一块,抽烟,聊送单,聊孩子用什么药,不会煽情。几秒后,场子重新响起来。“对,平平安安”“平平安安”。南腔北调飘来荡去,回音一般。所有人都举起了杯。

这是一场发生在燕郊的聚会。春天的一个晚上,两爿高又密的商品房脚下,十几个骑手找到一个板房改造的小摊,凑起三张矮桌,团坐到一起。

“难得。”参加的人都这么说。已经太久没吃烤肉和啤酒了。吃一顿得摊一百,舍不得。时间也难舍得,能省下的,都拿来送单了。更紧要的,他们是“小白骑手”,各自家里都有得了白血病的孩子,平日里吃不得辛辣油腻。

但这天实在值得庆祝。“道培病友燕郊美团群”来了第一个女骑手。群主一张罗,大伙都说得欢迎郭杨。有人提议,先来一圈自我介绍吧。站里陆续有新病友来,可所有人都一样的头盔,一样的工服,一样的餐箱,早会一散,又骑上一样的电动车去送单,连男女都分不清。

“曾广平,湖南岳阳人,来了3个月”

“我是徐林军,宁波来的”

“李奇,生在陕西渭南小山村,家里种地的”

“郭杨,也是陕西的,孩子是五楼张医生的病人”

……

送外卖的郭杨,看不出性别

南腔北调对应起一张张脸:黝黑唬人的是李奇,徐林军总在温和地笑,曾广平长了人群里最老实的一张脸,平头“假小子”是郭杨——像很多“小白母亲”那样,她在陪孩子进移植仓前剃光了头。

此时是晚上九点。这个叫“江湖烤肉”的摊子外,车流绵长,从北京下班回来的人堵在最后一段路上。燕郊是离北京最近的河北小镇,有睡城、“飞地”之称。这里汇集着北京外溢的公共服务,异地居住,异地上学,异地养老的,都被比作“候鸟”。

来这里的燕达陆道培医院(血液病专家陆道培创立的民营医疗集团在燕郊的分院)治病的“候鸟”,少为人知。统计数据显示,每10万个中国儿童中,有4个不幸会患上白血病。盘桓在燕郊的,是不幸中更不幸的亚群,高危的急性的那一类。

长桌上这些骑手的孩子都是。

“以后郭杨就是我们的小师妹了。”大伙儿排了辈分,李奇是最早送外卖的,算师父。他们的站点美团外卖东贸站,距离燕达陆道培医院只有三公里,目前聚集了62个“小白骑手”。

李奇坐到郭杨身边,对她说,接下来的日子,她将经历自己和桌上不少骑手都曾经历的——几年内“绕着陆道培(医院)安排工作和生活”。孩子要定期复查,观察各项指标,如果五年内不复发,才意味着此后一生有很大机会“平平安安”。

这会是一种充满不确定性的生活。最坏的那种结果,是花了百万,孩子还是走了,人财两空。

两个圆心

十瓶燕京被送上长桌。酒兴勾起谈兴,骑手们三三两两聚谈,交换经历。

故事往往从“电视剧里才有的病”讲起。这是他们各自的人生里遇到的最大一颗惊雷。“怎么就实实在在落到了自己头上,好难搞”。雷声炸响时,有人瘫坐在医院门口,哭干了泪。有人一遍遍捶打脑袋。有人什么也没说,盯着输液袋看了一夜,记下那个将让整个家庭快速坠落的生僻病名。

再是类似的求医轨迹。辗转曲折,各有各的不容易。有带着孩子跑过6家医院的,有听说移植得准备一百万,揣着十几万就敢来的。桌上的两个骑手,五十岁不到,已经白了头。

“每个人都有一身故事,我们坐在一起可以说三天三夜。”有人苦笑。如果能选择,他们都不想出现在这场聚会上。

这里距离北京最热闹的CBD不过30公里。2012年,陆道培医疗集团和燕达医院开启合作,逐渐在燕郊建成最大的院区,有近500张床位,数十个移植仓。另外三个,在寸土寸金的北京和上海。

夜晚的医院灯火通明

场子越喝越躁。酒一杯杯举向蔡利飞。他是站长,也被邀请来了。大伙都想谢谢老蔡。煽情话说不出口,藏在酒里了。“老蔡再喝一杯”“老蔡,我敬你”“老蔡干了”,起哄声一阵赶一阵。

老蔡31岁,爱抹发胶,搞成飞机头,精神小伙的模样。他比郭杨大一岁,比其他人都小。老蔡话不多,口头禅是“嗯”“没事”。他们到站点找工,说外地来看病的,不定时要往医院送饭,也不定时要请假,老蔡都回“嗯”“没事”。他管理的站点有148个骑手,“小白骑手”接近一半。

曾广平接收了最多的“没事”。一到中午十一点和下午五点,他就打来电话,急吼吼,“站长,系统派单了,我还在做饭”。蔡利飞眼疾手快,马上把单调给其他骑手。

他还是弄不清跑单系统要咋下线。老蔡习惯了多费些耐心。很多骑手都这样,出社会早,文化浅,手机用不灵光,得一步步教。这从对方的微信名里就能看出来,“A曾广平吊顶隔墙”,曾广平比老蔡大一岁,来自湖南岳阳平江县,曾经的贫困县,初中就弃了学,跟着建筑队全中国跑。

桌上的其他人,经历也类似,种地,打零工,跑工地,个体户,天南海北转,是中国最庞大最普通的那一类人。

“我们住公寓的敬站长!”曾广平喊旁边两个骑手一块敬老蔡。桌上响起哧哧笑。公寓,燕郊特色,就是自建的民房,又杂又乱,最难送单的地方。他住的“家和公寓”在“小白村”——医院西南边那一片待拆的城中村,被称作“亚洲最大的白血病村”。

每天下午16点50分,曾广平的手机闹钟准时会响起。它提醒他得出门了,从“小白村”出发,给移植仓里的妻子和一岁的小女儿“小星星”送饭。

只有在和“小星星”视频时,曾广平才会褪去愁苦的表情,舒展开五官。他逗这个胖娃娃,向视频框里探头,又躲出去,玩捉迷藏。“小星星”咯吱笑,曾广平就得意,他介绍“小星星”的玩具,看,就是她手上抓着的那两个小白药瓶,从进仓起一直玩着。

曾广平做饭时也会和女儿视频

“小星星”做完了骨髓细胞移植,正在观察期。他是细胞供体,桌上大半的骑手父亲也是。很快,“小星星”会瘦下来,像李奇的孩子徐林军的孩子那样。

在这里,移植是治疗的关键一步,也是一条时间分界线。刚到燕郊,最危急的时候,“一停药就没命的那种急”,心思都扑在救命上,医院是生活的圆心。移植完,孩子能出院了,他们会从“小白村”往半径更远的地方寻找住处,也开始寻找生计。

另一个圆心进入他们的视野,在离医院最近的美团外卖东贸站,他们碰到了蔡利飞。

蔡利飞逐渐摸清,对于这些骑手,交叠着两套时空。一套属于病友,一套属于骑手。前者必须排在第一位。孩子大查、小查要请假,时间得弹性安排。检查结果不好,孩子要再住院,要二次回输骨髓细胞,要巩固化疗,他们就要像曾广平那样,每天固定7点、11点、17点送饭到医院。医院卡点严格,晚了不收。他们驮着外卖餐箱,挎着蓝的红的保温餐包,汇入往医院送饭的电动车流,又散去。

“小白骑手”绕着两个圆心流动

蔡利飞举起一杯啤酒,说“大家聚到一起,非常不容易。有什么问题就说,我能帮的尽量帮”。他一口把酒干了。
2019年,他招了第一个“小白骑手”,一个女人。不到一个月她就离开了。她在短信里道谢,然后告别,说孩子没了。

孩子没了,家就没了。他们中间流传着一位离异母亲的故事,儿子没了,她回了南京。现在每顿饭她都乘两碗饭,一碗给自己,一碗给儿子。桌上摆着儿子的照片。

李奇喝干一杯酒,和郭杨说,“坚持下去”。还有一句话,他也说给很多人听过,“家长往前迈一步,可能小孩这一辈子能活下来。但往后退一步,绝对是死”。

“一盏灯”

酒喝到下半场,长桌上开始频繁跳出医学名词。湖南人、陕西人、四川人、广东人、浙江人像在讲述着同一个治“血癌”的故事:
“第一步是打(化)疗,完结癌细胞”“化疗药是毒药,掉(好)细胞,这时候最怕感染”“如果是急淋白血病,顽固的坏细胞打不下来,就要做 CAR-T”“CAR-T容易复发,十万二十万就白花了”
“第二步做细胞移植”“移植后会排异,我儿子当时就排得厉害,肺排、皮排、肠排、肝排、眼睛排、指甲排”“还可能出现并发症,眼睛瞎了,肌肉萎缩”
“不排异,又有复发的风险”“复发了就要二次回输,再吃靶向药,或者巩固化疗”
“不敢轻易回家啊!有病友着急回老家挣钱还债,结果南方潮湿,细菌多,孩子又复发了。辛辛苦苦挣了十万八万,过来又花二三十万,得不偿失!”
“我们一辈子都得防着癌细胞反攻”。

要走漫长的路,很多步,每一步都可能踩到新的雷。肺排可能夺命,严重的并发症也会。每次检查,指标升升降降,都像过一次关。他们因此被称作“最不容易的亚群”。

当初就是因为其中一步走不下去了,“医生说治不了”“效果很差” “要等床位”,才从老家,从北京,从上海来到这里的。指路的都是病友,陷入过类似绝境,真正面临过严酷的退与不退的选择。

郭杨的老公摇摆过。孩子的指标降不下来,不能移植。医生开了一盒两万五的进口药。吃完三盒,没什么变化。她老公灰心了。郭杨急得找主治医生来家里劝。医生又拍下一盒药,吼了句,“你信我,就继续吃药,孩子能活”。医生走后,这个90后父亲拿搪瓷杯朝自己头上砸。郭杨伸手去护,被砸中左手两个指节。食指现在还弯着,不疼了,干活也不碍事。

他们看过太多后退。如果走到某一步,续不上费,筹不到,跪着求,去医院顶楼作势要跳,最后也只能回家去。

很难给陆道培医院下一个定论。在医学界,这家民营血液病专科医院以擅长骨髓移植闻名,它施行的以CAR-T疗法(嵌合抗原受体T细胞免疫疗法)为代表的新疗法积累了不少临床经验,但也存在争议。

在他们眼中,它是“最后一站”——当得了白血病的家人困陷终末期,至少这里“还有希望”。“有点希望总比没有好”,这里可以用进口药,甚至冒险服用新药——它或许就是最后一根稻草。听起来就像《我不是药神》。李奇的孩子做过三次CAR-T,北京的医生曾摇头让他们放弃。

2013年,中国红十字基金会发布的《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》称,在需要进行骨髓移植治疗的白血病患儿中,超过六成因无法承受昂贵费用放弃手术。骨髓移植要花费30万到100万不等。

另一组触目的数据是:中国每年有数万人因白血病死去。

“每个人嘴上都说尽人事听天命。其实都是鬼扯淡!”酒劲上涌,李奇的声调转高:“这只是自己给自己说宽心话,每个人都舍不得放手”。

长桌那头响起一声叹息。又一声。

聚会这天,徐林军4岁的女儿圆圆到医院复查。结果一出来,老婆打来电话,着急忙慌地吼,“血小板只有17,快炖牛尾花生汤”。传言这两味食材能增加血小板。但徐林军的妻子后来自己告诉我,要让血小板正常,除了靠输没其他法子,“牛尾和花生只能加点营养”。

圆圆吃药的日程表

还有住多高的问题。移植后,很多病友租到离圆心更远的楼房,一个月房租近两千。原因是:医生说白血病人要住高层,呼吸新鲜空气。高层得多高,没人说的清。十八楼以上被认为是好选择,站点附近的楼房房租高涨。住“家和公寓”只要几百元。那里像是学生宿舍,一层十五个房间,由一条幽暗的长廊连接。公寓只有六层,白血病家庭就住上面三层住。

圆圆将废弃的检查报告折成纸飞机玩

其他骑手把裤腰带勒得更紧去租楼房,曾广平也能理解。“求个安慰”——好像把这些都做到了,老天也不好意思收走小孩的命了。他租的这个房间,门上贴了个“喜”字,天花板上挂着红纸灯笼,上一任租户留下的。没人会在这里结婚的。他猜想添红也是为了冲喜。

“一盏灯。”桌上有人描述医院代表的那个圆心。

这种感觉就像从“小白村”走夜路,往燕达陆道培医院去,走到村口,左手边传来一团幽凄的光,来自一个集装箱改造的临时小店上挂的“寿衣”两个大字。但往右走,过了马路,就能望见住院大楼外墙映出的红光。马路伸向的远处,还有万家灯火。

两个社会

不退的结果,是债叠债。在这里,钱就像竹篮里的水,像风卷走的纸。进口药,实验疗法,异地就医的报销支绌,任何一个都能把最普通的那类家底砸出个大窟窿。

李奇又说起来,“以前家里穷,刚刚好起来,小孩生病了。好,小孩出院了,账还完了,小孩又复发了”。他的儿子五岁发现白血病,十二岁又复发。

长桌那头,另一个住在“家和公寓”的骑手举杯应和。他同样不解命运。从来都老老实实,为什么好人捞不着钱,还那么不好过。是不是越穷越倒霉。在儿子确诊白血病前三个月,他的母亲刚发现了癌。不想拖累儿孙,她自己跳进了村里的池塘。

病友们在这里互帮互助

很多时候,这些故事只能停留在“我们”中。无法向健康的没有重病的那个世界说更多。有时只是在年节向亲戚朋友问一声好,对方马上绕着弯说手头不宽裕,“怕借,都担心我们这样的人还不上钱”。

有人带着病情稳定的孩子回过老家,不久又回来了。因为“孩子像怪物一样被指指点点”。疫情了,人人都戴口罩,他们反倒松了一口气。以前孩子出门戴口罩,有压低的声音在耳边响起,“治白血病的”。

这种时候,孩子眼里的光会黯下去。尤其是那些大孩子,懂事了的,能读懂社会的刺了,知道自己是不一样的。

一个从12岁治到18岁的女孩,渐渐长大,也渐渐变得不开心。她屏蔽了以前同学的朋友圈。她的骑手父亲回鸡西老家,常被问“在燕郊买房子啦?”“买了买了”,只能玩笑回应。旁人不能理解这病为什么难治。这位骑手的老父老母卖了养老的房,来燕郊和他们一起住出租屋。

李奇掏出儿子的照片,问郭杨,“看起来像不像健康的孩子”。照片里的男孩咧着嘴笑,左手挡在胸前,遮住下面的孔,那是PICC管(一种代替血管通过化疗药物的人造导管)穿过身体留下的。

疾病产生隐喻。美国作家苏珊·桑塔格将癌症病人陷入的世界称为“疾病王国”,和“健康王国”相比,“疾病是生命的阴面,是一重更麻烦的公民身份”。

燕郊的“白血病王国”有多大,没人说得清。移植后,病人还继续盘桓着,往返出租屋和医院“走疗”,平均周期得三年。病人的家人们互称病友,这个群体更大,数量达到数千。他们组成一个临时社会,打短工,寻求支持,互助互携地谋生。

郭杨点起一根烟——这是她来燕郊后的新习惯,说起以前的生活,她在西安开了个卖手机的店,客户想要什么新手机,央她去找,客客气气的。
李奇搭话,以前他也是“李哥”,在玻璃厂当主任,在社会上也是被人求的。但现在,聚在身边的人早散了,有些人的朋友圈点开,一条直直的线,在他求他们转发筹款链接后。

“我们的生活是矮了一截的。”这一道分隔线,只有“我们”看的到。

“空了”,钱包空了,生活也空了。有人不敢发朋友圈,回老家也不参加聚会。在正常的那种生活里,人们聊买房聊孩子升学,说的都是好事。那些原本也是他们的奔头。四处打工的人,就盼着能真正在哪落下脚来。

郭杨和李奇

身后的故乡,家也支离破碎。在农村盖的新房,进城买的楼房,卖了,空了,落灰了。李奇六十岁的父亲把头发染黑,到工地打工,母亲弓着腰去华山栽树,一天赚一百元。

蔡利飞听到这些,敬过来一杯酒,“喝,喝——”。他是2017年底来燕郊的。他在老家邯郸开商城亏了,欠了十几万的债,来燕郊投奔老乡。好几个月,他找不到工,自己做凉皮卖,遭过白眼,灰头土脸。后来他送外卖,卖力跑,经常当“单王”,一年后当了站长。

他知道人落到底是什么感觉。

出口

是群主张伟的吆喝让越来越多病友来当骑手的。他的朋友圈,反常的热闹,就像一个实时更新的骑手剧场,响个不停:来新人了!上路了!出师了!比他跑得还厉害了!隔段时间,又蹦出一支新的抖音神曲,他学了猫步,恰恰舞,或者其他什么,带着师弟师妹扭腰甩胯跳。

“搞的好热闹嘛”,谁提起他都要笑,都说他人来疯。

坐定下来,板起面孔,张伟却说起一种可怕的消耗人的静默。他的孩子生死未卜时,他也消沉,不出门,不吃饭,拉紧了窗帘,不透一点光。

张伟2017年3月就来了燕郊,见过太多糟心事。那一年,一对湖南夫妇,实在借不到钱了,跪在燕郊街头表演吃草。这一幕被媒体捕捉到,他们一嘴草渍,对着镜头说,“我们是农村来的,也没什么才艺,就用最原始的方法(求助)”。花了70万移植后,他们的儿子发生严重肺部感染——这是这条长路最大的变数,“移植有价,排异无价”——不知还得往无底洞里填多少,进退两难。

“尊严和孩子的命比起来,一文不值。”朋友圈里太多类似的求助了,说要卖肾卖血卖器官,或者会某种技能,愿意签十年合同打工还债。张伟是那种“消息通”,知道楼房或公寓的每一扇门后都有阴影,夫妻吵架或孩子郁悒,又浓又密。

他不想看病友总闷着,医院、出租屋和菜市场三点一线,沉滞地活着。有男人心里烦,骑电动车去潮白河边一圈圈打转。他打去电话,说闲吹风不如跑外卖。

一开始,“李哥”“郭老板”们脸皮都薄。“先是三五个病友当骑手,心里多多少少都有负担,怕别人瞧不起。现在几十个人完全不一样了,我们会感到自豪”。

首先他们有一大帮人,底气就足了。

那天李奇去取单,一个小店老板脾气不顺,一拳打向他左耳。他们在群里看到了,赶了过去,站到李奇身后。老板认错,赔了一条烟。李奇接了,分给“家人们”。

徐林军用“战友”来描述这一大帮人。是过命的生死之交,也是不退联盟。一个人不退,其他人也不退,“每天跑单,(和坏细胞)干仗,大家聚在一块,就有主心骨”。

主心骨不是张伟,也不是李奇,而是一种能被听懂的感觉。他们之间说话,无拘无束,想表达什么,也有共鸣。

比如那种想喘口气的渴望。一位新骑手说起,白天跑得腿酸沉,晚上一沾床,立刻就睡着了。其他人听懂了,是啊,能睡着多好。

睡着了,就不会再想孩子的病失眠到凌晨。想孩子的病,就要想孩子失去的。想18岁的孩子错过了中考,错过了高考,同龄人都上了大学。想12岁的孩子竟然在校长来看望时道歉,就为没写完作业。默默想,默默捶床沿,心揪得疼,“命都要没了,还想着这”。

他们会用可惜了那种聪明的语气谈起自己和别人的孩子,“头上有三个旋”,“病房学校的老师夸画得好”,“四岁就会背古诗了”,都是证据。

每次从医院检查回家,路过幼儿园,圆圆都扒住门,看同龄的小朋友滑滑梯,怎么也不走。她有三本发蒙绘本:《看病,我不怕!》《住院,我不怕!》《穿刺,我不怕!》。她妈妈在朗读时,偷偷把主角换成她的名字。“圆圆是谁?”妈妈在每次大查前问。“不怕病毒坏蛋的小勇士!”医生拿着翼状的长长的骨穿针靠近,圆圆便一边哭,一边自己爬上病床,抱着膝盖,把身体弯成一个“完美的圆形”;做腰穿时,又“像小树一样趴得笔直”。

圆圆和她的绘本

送外卖相比便成了松快的事。“男人都是自己扛,我们得消化好了情绪再回家。”聚一块儿抽抽烟,吹吹风,说说话,心头能松快些。回到家,他们又变成一块海绵,要吸收家里的坏情绪,哄孩子,哄老婆。

圆圆在上海治疗时,徐林军晚上去高档酒店的后厨,钻进管道洗油污,碱水顺着胳膊往下流,在腋窝下烧出半个拳头大小的泡。他一直没告诉老婆。“我们就像家里的发动机,不敢停。停了整个家都停了”。桌上最勤快的那个骑手,在过去一年跑了17774公里,几乎绕了赤道半圈。

所以勒勒裤腰带也得参加这场聚会。他们服郭杨。她不容易,三十岁的女人,自己扛家。

她的故事他们也听懂了。明面上,是她老公摔了,双脚粉碎性骨折,不过一周,一岁的孩子查出病,一家人来了燕郊。但故事还夹着暗层:孩子生病了,大人心里都不好过。老公家的房子卖了,她公公搬去了和她爸一起住。她想,老公家出钱了,她可以出力。又想,外人会传闲话,说孩子是她肚子生的,她“祸祸”了全家。她每天多受些累,全家人的情绪都有出口。

这一重共鸣,也只有“我们”懂。是最后的尊严,用跑单最勤的那位骑手的话说,“挣不来大钱,还挣不来每个月的生活费吗”。一天跑够五十单,每个月有收入,能租楼房,能给孩子买菜吃,不用厚脸皮伸手向亲友讨,把开口借钱的机会留到最紧急的时候。

“燕郊是谷底,也是重生的地方。”他们把移植那天当成孩子的新生日,这之后,多活一天就是多挣一天。张伟解释为什么要发这么多朋友圈——也是给借他钱的人看的,“告诉他们我在好好生活了”。

送单一有空隙,张伟就晃着胖身子,又唱又跳。拍好抖音,他第一时间发给老婆孩子。他等着孩子有一天主动找他,一起站在镜头前。生病后,孩子一直抗拒拍照。

一单,一单,又一单,“就像和孩子一起努力”。鸡西骑手把微信名换成了“大努力”——他把“我要努力”读快了就是这样。

家和公寓窗外,不远处的楼房就是医院

两块钱

病友越来越多,事情起了变化。“道培病友燕郊美团群”也变得热闹。

“雨天路滑,新入职的战友,安全驾驶”“电压低于64伏就找地方换电”“四个换电的地方知道不”,老骑手们唠唠叨叨,像张伟一样爱张罗。

他们给新骑手推荐两块钱的“骑手面”。在站点对面的一家牛肉面店,两点一过,穿着骑手服就能买。足足半斤白面,牛肉清汤,还能加香菜。桌上有免费的醋和辣椒,可以拌着吃。

他们一般吃得快,大口大口,呼噜呼噜。汤水吃面,吃慢了就结成大坨子。“新人去吃吧,我们都快吃吐了。”老骑手在群里开玩笑,但转天自己还是去光顾。李奇的经验是:饿极了去吃,饿极了吃啥都香。

“一食压百病”,他们爱这么说。一个午后,鸡西骑手走进面店,一脸愁容。他刚拿到女儿的大查报告,有指标不太好。他不吃饭,一直念叨。其他骑手帮着分析,这情况他们的孩子也遇过。又朝他吼,“你可不能倒”。张伟给他买来一碗面。

蔡利飞有时也来。一位骑手拿他开涮,“嗨——你来这干嘛,这是穷人吃饭的地方”。蔡利飞笑呵呵,回击,“那你还加蛋”。加一颗蛋两块钱。

穷到无路可退,还有什么笑不出来。两个老骑手没来参加这场聚会,他们还是舍不得花钱买烤肉买啤酒。桌上有人调侃他们,“掉钱眼里了”。其他人大笑。但过了会,大伙儿聊起这两个骑手的景况,一个的孩子打了疗,现在站不起来,还有一个,大女儿得白血病走了,儿子又得了这病,他和白血病干了13年的仗。场子又静默了。

他们算了一笔账,现在这时代,如果孩子没得这病,手脚勤快些,怎么都能过好日子。再一算,在大病面前,富人也没特权。台湾富商郭台铭的弟弟也是这医院治的,陆道培院士亲自出手,花了上亿,还是走了。

又有人苦笑。还是算点实际的吧。郭杨和李奇碰杯,说“省下的就是挣的”。省两块钱,可以去菜摊子上买几根菜。再省两块,买半块肉,再省两块,买一条小鱼,只给孩子吃。菜贩心善,愿意这样零卖给病友。省四份两块钱,买一大桶矿泉水,给孩子做饭用。省八份,能买上一根牛尾巴。

如果一个家庭自付的医疗费用超过家庭可支付能力的 40%,在卫生经济学里被称为“灾难性医疗支出”。以此作标准,这张桌上的骑手都是彻头彻尾的穷光蛋。

能交换的只有省钱的法子。进口药贵,小小孩一次只能打三分之一,可以去“小白村”的小诊所,和病友“拼着打”。在家和公寓,大孩子蹿个了,穿不下的衣服给小孩子,小孩子穿不下的给小小孩。

郭杨每天6点就起床,等7点系统派单。她会吃三个大馒头,一直跑单到晚上。遇到不识得的路,她在群里问一声,有人秒回,不过一分钟,又有师兄打来语音电话。“谢谢家人们。”当骑手不过三天,她一天就能跑三十单了。

努力的一天在这里开始了

李奇总叮嘱郭杨,跑慢一点,稳稳的,一单一单接。他把这个老乡认作妹妹。他去看过郭杨的孩子。可这娃一见面就冲他喊“爷爷”。他是1984年生的,不过37岁。郭杨把这事儿在桌上一讲,大伙儿都笑。

“他娃生病那么长时间,人被折磨的,沧桑”。郭杨护着师父。他厉害,送单不用看导航,熟门熟路。有难送或者时间紧的单,新人送不来,站长都调配给他。

过了八点,夜色降临燕郊时,郭杨的老公拄着拐杖,出门陪她送单。他买了一辆二手电动三轮车,紧跟着郭杨。五个轮子在拥堵的车流里穿梭自如。他们路过一个二手房交易中心,大幅广告上写着,“为梦想奋斗在北京,为爱安家在燕郊”。

晚上,郭杨和她老公一块出门送单

候鸟小镇

大众媒体喜欢描述类似的燕郊故事,它在北京边缘,像一个退处。人们对它既爱又恨。比如那些在北京买不了房而涌向燕郊,在房价高点被套牢的人。

“每一个来燕郊的人,都是为了离开燕郊”,一位在燕郊买房的人在新闻里说。燕郊的这一面,小白骑手有更强的痛感。他们比普通人更渴望挣脱这种被困住的临时生活。有些病友终于离开了,当医生宣布孩子的死讯,他们会包下一辆救护车,连夜将孩子送回老家。

被迫降落,再挣扎地融入后,他们慢慢发现,燕郊不止是这样。燕郊人挺好的,郭杨说。有次她独自去潮白河边散步。两三个年轻人在河边烧烤。他们邀请她加入。大伙儿吃肉喝酒,寒暄着为什么落脚燕郊。郭杨说起自己的轨迹。一个年轻人马上掏出手机,要给她转两百块钱。

还有李奇,那个店主向他挥拳时,他默默挨了。“怂没有关系,只要平平安安就行。”哪怕这个老板吐口痰在他脸上,他也不会动手。他长得粗野,少年游冶时凭这副长相壮声势。他想起儿子的筹款链接转到朋友圈时,有燕郊的商户帮忙捐过款,十块,二十块。

去年冬天寒潮时,他和一个骑手在零下13℃的户外等餐,冻得哆嗦。一个老板把他们让进了屋,给他们烧了热菜吃,两菜一汤。这样的雨雪天,单不好送,运力紧张。但这时小白骑手都不请假,尤其顶事。他们会说,“老蔡需要我们”。去年那场大雪,那个舍不得花钱参加聚会的骑手第一次跑成了“单王”。

燕郊是一个典型的落脚城市。在作家桑德斯的定义下,它是城市边缘的聚落,为外来人口提供过渡性的落脚功能,但充满活力,“经常会发展出融合各种不同元素而又充满保护性的新文化”。

队伍越来越大,着黑衣者为站长蔡利飞

从2012年开始,燕郊人口数量暴增,也是在这一年,陆道培医院落户燕郊。这个小镇随即急速生长。2015年,美团外卖在燕郊开城,这意味着这里聚集起足量的人口,足量的就业和消费需求。

因为大批“癌症移民”的到来,一些公益机构和民间志愿组织也陆续落地燕郊。他们可以从中寻求帮助。蔡利飞告诉大家,美团设立了一项专门帮扶骑手患病孩子的“袋鼠宝贝公益计划”,他们可以申请。在燕郊,目前累计已经有15个“小白骑手”获得了帮扶,其他人在陆续申请中。

就在最近,受这个特殊的站点启发,美团的同舟计划还为这一类骑手新增了“申诉审核绿色通道”、“宝贝陪伴日”两项帮扶政策。蔡利飞给大家解释,这意味着如果他们因照顾子女等原因造成订单超时、差评,可以快速审核。他们还能根据实际情况灵活排班,在每月的固定休息时间外,额外有一天可以陪伴孩子。

“圆圆的命是社会给的。” 徐林军的妻子感激这些能触及的援手,即使他们还欠着大量的债。圆圆在两个圆里从2岁长到4岁。她是个机灵的女孩。她能在卧室贴的中国地图上准确指出宁波在哪。徐林军指给她看过一次,她就记住了。

“我想回宁波。”她指着地图上的圆,“宁波的外面是海”。

“那燕郊有海吗?”
“有,潮白河”。

如果指标正常,圆圆会迎来短暂的假期。她会被带去潮白河边。春天,沿河绿树成荫,黑天鹅飞起飞落,荡起水波。冬天,潮白河结成一大片结实的冰面,徐林军拿着塑料筐当冰车,拉着她一圈圈打转。潮白河的对岸就是北京。

已经十一点了,聚会该散了。他们把杯里瓶里的最后一点酒都喝下肚去。“大家有空到宁波玩,我给你们带路。”走出摊子前,徐林军招呼了一句。

去年为女儿办理医保转移时,他回过宁波。宁波有个院士公园,他想里面应该也有“陆道培”。他还没见过这个老乡。有时这个血液病专家会来燕郊出诊,但他们挂不上号。

他在宁波五月的日头下,一个一个找。公园里有一百个院士雕像,他找了半小时。

在一片参天的樟树前,终于找到了。他拿起手机,和“陆道培”合了张影。他站在前景,用手挡着阳光,一头发黑白交杂。雕像背后一片绿色,生机勃勃。

这正是:
世间繁华三千愁,愿君自此解百忧;顶上不觉白满头,愿把仁爱春长留

62个白血病儿家长,在燕郊送外卖

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