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熊猫血携带者们决定建一个群

本文作者: 发布时间:2021-06-29
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熊猫血携带者们决定建一个群

熊猫血携带者们决定建一个群

熊猫血携带者们决定建一个群

Rh阴性血又称熊猫血,在人群中比例为千分之三。血库存量匮乏,一线意外降临,生与死的间隔只是能不能找到一个献血的人。他们试图建立一个微信群,互救危难,却很快发现人心并不简单。

一线生机

傍晚,当程兴泽在电脑上一字一字打出,“请求……哪个网友可以能帮帮我的妻子,她的血型……”他停在那儿,想不出那个血型的字母组合究竟是什么,他的手在抖。妻子还在医院,肚子里有他们唯一的孩子,情况不太好(模棱两可),医生的态度有一点模糊,只说得有备血。当时程兴泽第一次知道妻子的血型。“那是电影里面的。”面对医生,他掠过这个闪念,它就像一缕尖锐的风穿过脑海。
可能需要血,要找到血。

血站没有储备。

这是大脑能接受的两个信号,它们组合成很多场景,像一团稻草填满脑子,又混乱又刺痛。程兴泽和医生在病房门外谈话。刻意避开妻子,医生一边安慰他,一边指点怎么通过之前患者联系志愿者;那头血站也在寻找稀有血型的献血者,还有社会关系能搭上的所有医疗圈的人。三箭齐发,当天深夜全部落空,除了一个孤独的丈夫,好像这世界上的每一个人都睡了。

最后,他想到网络。那是春夏之交的5月,程兴泽全身冰冷,唯一的热量来自那只胡乱趴在脚边的阿拉斯加,温热从裸露的脚腕抵达他,借着这点暖意,他权衡了一下,“可以”,和“能”这两个词哪个更好地展示焦急。他轻轻删掉了“能”。

当时,除了需要备血,防止可能的生产事故,妻子并不知道其他事情,还沉浸在即将成为母亲的快乐想象。在她看来,那只是一种医疗流程。本质上是的,任何手术,备血都是程序一环。只是对一些人来说,这个阶梯在某些时刻如同天堑。

差异只在血型,程兴泽的妻子是熊猫血,即Rh阴性血,在人群中比例为千分之三。北京一城,熊猫血数量大约两万。血型,放在平时,只是属于一个人的印痕,比如酒窝和胎记。但在医疗关头,它与生和死这种极端词汇相连。 背后是国内血库现状的不容乐观,稀有血型储备很少,且频繁告急。更多时候,患者必须自己找血。在网络世界,程兴泽这样的求助帖子有很多,把它们叠在一起,是一种人世里少有人知的无助。

2018年2月,全国各地相继取消互助献血。专家指出,这一举措是为了杜绝有人利用血液私自定价,从中获利的行径。然而一个无从回避的现实是,无偿献血的意识并未足够普及,无偿献血的量远远无法满足现阶段的需求。换言之,绝望者注定是大多数。

另一个致命事实,大多数人都是在疾病或意外降临,需要手术的那一刻,才在被动的检查中得知自己是熊猫血的,也就是说,这种生命追逐几乎不可能有缓冲。去年11月,王劲松的父亲肾功能萎缩,需要马上手术。父亲严重贫血,至少需要输血800cc才能手术。他惊讶地发现父亲就是传说中的熊猫血,一样的求助无门,医生最后对他说,“你自己想想办法吧。”

王劲松的脑袋一阵一阵巨响,他看了一眼躺在病床上的父亲,意识到没有血,父亲就没命了。他也开始在社交媒体拼命发求助信息,一样的冷和一样的颤抖。父亲为什么是熊猫血,他想不通,在激烈关头,这似乎也成了一种疾病。所有能献血的人都来了,没有一个人符合条件。只好继续等待。父亲靠输营养液维持着,吊着一口气。

寻血的过程注定是煎熬的,王劲松一遍又一遍拨打电话,找人。有工友建议他去找民间的熊猫血互助群,给了他联系方式。但此时王劲松已经回到家乡,远水救不了近火。他的电话无力放下。夜晚又到了。

每一天,无线电波在漆黑的城市里飞翔,你永远不知道它可能带着什么样的焦灼。

图|北京一处献血车

人和人群的冷暖

隔日,王劲松加上了当地的熊猫血互助群,这是一个只有十几个人的小群,他把最后的希望倾注在里面。

寥寥几人回复,没有能帮上的。那一刻王劲松感觉自己要崩溃了,他已经几天没好好睡觉了,迷糊的时候总是浮现父亲病床上的样子。

一个星期后,他突然接到电话,是群里一个志愿者,说找到了,人在贵阳,需要坐动车赶过来。

他清楚地记得那是11月21号,约定好时间,他早早赶到车站等候,三个小时后,他见到了两个人:一个小伙子和一个中年女性。几乎是冲过去,他紧紧握住对方的手。

在血站,王劲松第一次看到献血什么样,鲜红的血液流到血袋里,他觉得那就是命啊。聊天时,他才知道女士是一个两岁小孩的妈妈,为了帮他把孩子交给家人照顾。

那一丝幸运注入了父亲的生命,父亲活了下来。

后来,王劲松陆续加了几个互助群,沿着一条结局注定的生命线,父亲的健康在未来只会越来越坏,每加上一个群,他就好像在为父亲的生命增加一种机会。

他很快发现——每个抱着单纯期待入群的熊猫血“患者”(有的人会这么称呼彼此)和家属都会发现,不仅仅是取暖,有血或者没血,在关键时刻的区分是生和死,任何利益纠葛在这个命题面前都只能退避。它注定的尖锐也将在必须面对的时刻刺痛所有人。

求助者的朋友圈

赵津的经历前半截和王劲松一样。一个幸运的开头,他的儿子是熊猫血,肾衰竭住院,等待手术,手术一定要备血。他四处求告,一个异地志愿者把希望空投到群里,找到了愿意献血的人,当天启程。赵津在火车站等,他说这辈子应该没怀抱过这么大的期待。可是准时抵达的列车没有载来那个人。

再打电话,那个人不接,过了一会儿,他关机了。

任何揣测,这可能只是一次平常反悔。可在那一刻,赵津坚信他遇到了骗子。转而给志愿者打电话。“我就是忍不住骂他,我当时觉得他是在耍我。”赵津声音越来越小,余音带着清晰的悔意。“他能骗我什么呢?”他后来说。血站托住了他的希望,儿子还缠绵病榻,但手术大体成功。

“如果你的儿子没等到血,没法手术,去世了,你会怎么样?”

“能怎么办……我也找不着他们。”赵津说。“那你恨他们吗?”他说,我会。

那天在火车站,赵津一遍一遍换着打志愿者和献血者的电话,后来两个人都关机了。他也不想回去面对儿子,那时,他处理自己混乱的唯一办法,是倚在进站口的大理石圆柱上玩俄罗斯方块,他试图让自己沉浸在一件事情里面。

但赵津没有在群里说过半句指责,他说,万一以后还需要找人呢?某种程度上,这是一个不约而同的默契。这些特殊血液的人会隐隐担忧在未来的某一刻需要求助。一个不愿透露姓名的人说,有一次丈夫受伤需要血,她在群里一个一个加人私聊,问能不能帮一把,不愿意公开说话的原因是觉得如果真有人回复,怕被人“抢走了”。她自己承认这是一种奇特心态,但又觉得有道理,“你知道吧,如果你在楼道走廊喊救命,是不会有人出门救你的,人人都听到就是和每个人都没关系。但是如果你拉住一个过路的人,他可能有恻隐之心。”

也有决绝之人。之前,有个人在网络树洞倾诉自己的经历。他曾经是一个互助群里最积极的那种人,频繁坐火车去异地献血。一次小型车祸,他也需要备血,找到每一个自己曾经帮助过的人,每一个,没有可靠回复。他的伤势其实不严重,顺利地出院了。然后他一个一个把那些伤心的名字发到群里,用一种最强烈的姿态宣告离开。

暗流更多汇聚到志愿者那里。一个叫亮子的志愿者说,不少病人家属会囤血或囤志愿者——“有时明明已经为他找好了献血者,家属谎称人有事没来,又要求寻找新的。”反正,能帮上忙越多越好。他们觉得那就像储备物资。

一次,亮子陪着一名志愿者给一个年轻女孩献血。就当着他的面,女孩妈妈仿佛随口一说:“我的闺女也是熊猫血,我不让她献血,对女孩子身体不好。” 志愿者没流露任何表情。也有求助者救援一结束,就把志愿者的微信给拉黑的,“他大概怕我们日后向他索取点什么。”亮子说,那就像一把刀刺在心里。

时间久了,一些互助群也有了不成文的规定,患者有献血证,需要时才能提供帮助。一种公平交换,你帮助别人,我才帮助你。

规则慢慢建立。求助群以外的人,很难体会熊猫血群体真正的焦虑,一旦发生意外,就是生命的代价。在生命面前,有时讲究效率注定多于公平。比如,同时需要救助时,儿童永远排在老人前面。一个儿童求助信息发到群里,很快就有人响应,老人则相反,家属一遍一遍哀求,很难打出水花。

今年四月初,亮子同时接到了三位救助者。一位60多岁的老人,一个14个月大的婴儿和一个4岁大的儿童。他们同时都需要o型Rh阴性血。老人是骨髓瘤患者,无法自身造血,需要外部长期供血。去年群里四、五位志愿者先后为他献了1000cc的血,当家属再次求助时,亮子犹豫了,因为志愿者不够用了。他发微信拒绝了老人家属,“好吧。”过了一阵,家属回复。等待回复时,亮子眼睁睁盯着屏幕,心里滋味难言。他知道家属自己根本找不到血。他没办法。

群里求助无望,有些家属也会去血贩子那里买血。这种行为是默许的,毕竟生命最重要。但灰色地带难免游离骗局。比如,血贩子事先伪造一张血型单子,约定好时间去血站献血,一袋血定价九千块,拿了钱早不见了踪迹。

早年血贩子猖獗,一位志愿者去医院献血,门口遇见血贩子,对方说:“你要献血怎么没通过我。”双方动手打了起来,引来了警察,警察没有证据只好作罢。志愿者本打算回去,不忍心又跟家属到了新生儿重症病房,透过玻璃看到孩子身上插的都是管子,哭着说:“别的我不管,我就想献血。

生为熊猫血

一个微小概率会怎样降临在一个普通人身上?在现实中,第一次“发现”像落叶飘落在头顶一样轻薄,不在乎。通常,“熊猫”们都是在一场偶然下得知自己的情况,或是因为产检,或是因为一场疾病,又或者是源于一次献血的经历。单从概率看,你可以把它理解为中彩票。这个标签第一时间也确实看上去很酷,但它们不是挂在脖子上,而是生长在体内,一些人隐隐感觉未来有一天它会爆炸。

十几年前,亮子无偿献血后一周,收到了一封血站的来信,信上说他是AB型Rh阴性血型,他不相信,跑去血站测,疑惑立刻被证实。“你的血很稀少。”工作人员说,让他留下个人信息。他想起在电台听到了一则新闻,一位女性是熊猫血,发生意外失血,紧急情况下医院为她输了大量的阳性血,人得救了,却也导致女孩终身不孕。他当故事听,没想到自己竟然也是这样。

对于更年轻的小郭来说,熊猫血的身份让他感到很新鲜。他在微博写:哥们今天去献血,发现自己是熊猫血,太酷了,谁需要帮助可以来找我。他也加了互助群,献过两次血。其中一次,家属要给他介绍熊猫血女孩,说两个人在一起安全。这令他哭笑不得,“有种安排难民与难民的感觉。”

在一些人的眼里,“熊猫”与一般人区别开来,显得特殊。自从六岁验血被确认之后,戢祖丽老是被医院盯着。每年生日当天,她会收到有关部门发来的保养身体的短信,也会收到很多骚扰电话打过来喊她捐血卖血,亲戚朋友也常常劝她去体检,“好像我是稀有动物一般。”这事实也让她变得谨慎,生病时不答应医生输液,“因为怕扎针流血。”

有时候,本人并不在乎的标签,会在家庭埋下担忧引线,家人永远比自己更害怕可能的意外。兔子在25岁时查出自己是熊猫血后,打电话告诉父母。第二天回家母亲说自己一宿没睡,老两口相互猜疑,“是你有问题还是我有问题,为什么我们会生出稀有血型的孩子?”母亲心中从此有了疙瘩,直到一次父亲住院查出来也是熊猫血型,母亲的腰杆一下就硬了,那样子像是在说,“原来是你那出了问题。”

妈妈在熊猫血的问题上更容易脆弱。2017年熊猫血妈妈王玲顺利诞下一女,刚松弛下来,医生一句“孩子也是Rh阴性血。”又将她拉入恐惧的深渊,出院后,她马上为自己和孩子买了一份重疾险。无论女儿做什么,她都再三叮咛,生怕女孩有个闪失。女儿上小学,体育课撑杆跳,她特意给老师打电话请假,不让孩子上课,理由是太危险。

曾有一位女孩在网上留下只言片语,她说自己曾流过产,不想让未婚夫知道,又担心日后生育问题,“熊猫血的女孩很难生育么?”她问。同样是一位女孩在群里发来求助信息:男友的妈妈知道自己是熊猫血,让他们分手,理由是担心女孩以后生育会出问题。她感到委屈,“是我的错么?我该怎么办?”后面跟着三个哭泣的表情。

为熊猫血群体做药物过敏检测

未来是一种隐秘的悲伤

互助群里,最活跃的角色永远是妈妈(和未来的“妈妈”)。对“一只熊猫”的一生而言,疾病或者意外仅仅只是概率,未曾经历的人也未必在乎。但生育几乎是一种人生关口。一旦缺血,产妇的凶险会几十倍增加。它就像飘在海平线的孤岛,越接近就越清晰。
很少有人知道一位“熊猫血”妈妈在生育时,会遭遇怎样的惊心动魄。在微信群里,这是赤裸事实。那些无限拉长的经历清单,妈妈们看一遍害怕一遍。翻开来,一个网友说,当时去医院提前备血,不料中途破水,血没到位,不得不紧急调动冰冻血液,却被告知血液解冻需要六小时;下一个,一位孕妇查出熊猫血后被医院因无法应对为由拒收;再一个,一位产妇产后宫缩乏力,出血不止,身上掉了四五瓶水,呼吸机和监护器滴滴作响,医院出动全城血站调血。

还有溶血,母婴血型不合带来的溶血症,对婴儿而言极度凶险。妈妈熊猫血也象征着孩子的生命里第一颗炸弹。多满妈妈曾经历过这样的自责。2018年12月,多满出生,诊断为Rh溶血症。24小时体内的黄疸值飙升,照了整整七天的蓝光。她隔着玻璃看着里面的宝宝,戴着眼罩,身体又瘦又小,那一刻她的心变成了碎片。

这是她第二个孩子。第一次没在意,再次怀孕时她遇到了和她一样是罕见血型的产妇,对方的焦虑使她感到疑惑,熊猫血生产会有危险么?她对此一无所知。上网一查,死胎、水肿、认知异常,这些关键词第一次以如此集中的方式进入她的世界,“一下子就慌了。”此时她已经怀孕20周了。

回到家她把怒气一股脑的发泄在丈夫身上:“就是你非要我生二胎,现在好了这么危险,孩子是要还是不要?!”丈夫被她骂懵了,冷静下来后,他们开始在网上查阅各种资料。之前,多满妈妈在福建老家的县医院做产检,医生从未提起过她的血型有何“异常”。

第二天一早,小两口就赶去了大医院,医生告诉他们需检测孕妇血液中某种抗体的指标,但医院查不了,只能去血站。检测结果,她体内已经产生了特定抗体,这意味着孩子产生溶血的机率非常大。医生拿着检测单,盯着看了好一会,最后对她说:“我们没有经验,建议去市医院看看。”

整个孕期,多满妈妈如惊弓之鸟,大部分时间她都在床上躺着,生怕自己磕着孩子就没了。熬到37周做了催产,孩子一出生立马接受治疗,她的心一直揪着,直到一周后孩子的情况才稳定下来。她不停的自责:“为什么偏偏自己是熊猫血。”

一模一样的焦虑在小小的微信群里流淌和喷薄。“生Rh阴性宝宝机率大还是生阳性宝宝机率大?”、““我们这的医疗条件没有大城市好,不知道有没有我这种血型呢。”“今天去做了抗体筛查,大家帮我看看检查单。”“我还在备孕,已经有心理阴影了。”对妈妈来说,生育是一场赌博,碰上碰不上全凭运气,未知的风险最为可怕。

会有令人振奋的消息,“我生了,母子平安。”在经历了所有的不安、焦虑、无助,彼此的存在,是漫长的十个月中仅有的安慰了。妈妈们会在这样的消息下欢欣鼓舞,热烈期盼下一个是自己。偶尔,新的求助信息又过来,又是漫长一段早已看的麻木的哀求,瞬间淹没在那些开心的对话里。

程兴泽的儿子今年五岁了,不是熊猫血(这个差点疯掉的爸爸第一时间给儿子查了血型,结果出来就像卸掉了一块巨石)。他记得,妻子产后住院一段时间,新来的小家伙放在病床一侧的摇篮里。感觉稍好时,妻子会用力支起身子,用手指试探着触碰这个精致柔弱的小东西。那时她已经听程兴泽说了这一次惊险历程。妻子认真地说,如果宝宝也是(熊猫血),那我以后一定好好锻炼身体,活到九十九岁,这辈子我当孩子的血袋子。

这正是:
本是谪仙落凡尘,红浆不凡走全身;岂能不留人世痕,转赠精血修乾坤

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