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艾滋互助组里,不打马赛克的人

本文作者: 2个月前 (12-02)

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艾滋互助组里,不打马赛克的人

艾滋互助组里,不打马赛克的人

艾滋互助组里,不打马赛克的人

随着医疗的发展进步,以往闻之色变的艾滋病,已成为可防可控的慢性疾病,但人们对它的偏见仍未消退。很多HIV感染者长期处于自我摒弃的心理状态,抗争病毒的同时,还要与命运带给自己的精神消磨缠斗。


躺在ICU的日夜滚烫而漫长。

在持续数天高烧不退之后,Ben忍着浑身疼痛,喘着粗气来到医院。他跟医生描述自己的情况:“走两三步,像跑了5000米,上气不接下气。”随后的检查结果显示,Ben患上卡氏肺囊虫肺炎,要住进重症监护室。

得知此消息,Ben的母亲立即从工作地广州飞回上海,每天下午来ICU探视Ben半小时。

ICU的医生安慰Ben:“放宽心,我们会尽力救治你。”但一周后,Ben复查CT,片子里的双肺仍呈磨玻璃样阴影,并无好转,烧也未退。

医生决定再次筛查病因,给Ben抽了十几管血。隔天下午4点,Ben在主治医师医生的办公室拿到了那张改写命运的血液报告单,上面的HIV选项写着“待复查”。医生跟Ben说,医院要马上安排艾滋病定点医院的医生来会诊,会先对他的家人保密,但告不告诉他们,取决于Ben自己。

Ben的大脑霎时宕机。当时他艾滋病病理知识有限,以为自己可能只剩下五六年的寿命了,想到这,他立刻打电话,让刚离开的母亲折回医院。

Ben晕乎乎地站在电梯门口等待母亲,高烧混合着恐惧,让他十分恍惚。见母亲那刻,他突然脚下一软,跪在母亲面前,抽噎着说:“老妈,医生说我得的肺炎可能和艾滋病有关,我只能活五六年了,没法给你尽孝了。”

母亲蹲下来抱住Ben,也哭了:“花再多钱,老妈都给你治好。”

后来,上海青艾健康促进中心的志愿者来到病房,向Ben和母亲科普:HIV是可防可控的慢性病,规范治疗,生活质量和预期寿命与常人无异,好好吃药,再活几十年没问题。

隔天,120救护车将Ben送往上海公共卫生临床中心。经检测,Ben的CD4每立方毫米仅有29个。CD4是机体免疫力的参考指标之一,正常值范围是每立方毫米500个到1600个。CD4低于每立方毫米200个意味着感染者极易引起机会性感染,Ben的数值,宣告他从HIV感染者发展为艾滋病患者,身体状况拉响危急警报。

Ben的检查报告

为了避免药物冲突,Ben要治疗肺炎,再接受抗艾滋病毒的治疗。半个月后,复查CT,肺炎症状消退,但随即,Ben脚部肿胀,也发生感染。又隔一个月,Ben才出院。

母亲搞不懂那三个英文字母拼凑在一起的含义,没有放大恐惧,只知道儿子生病了。为此,她辞掉广州的工作,安心留在上海照顾Ben。她担心Ben的CD4值低,免疫力差,禁止Ben出门。

Ben一口应下。当时Ben对HIV的认知有限,认定自己是“脏东西”,和他人吃一顿饭就会发生传染,更不配和好友聚会,也不愿外出做任何事。每天,他消极地呆在房间,感到自己被有限的余生胁迫。

那是2013年,HIV感染者群体被社会妖魔化,病耻感围绕着Ben。他上网搜索HIV,弹出的照片惨不忍睹,皮包骨渗透着凄惨,加上溃烂的皮肤让他觉得自己无处遁逃,愈发自卑。

感染肺炎期间,三位好朋友曾去医院探望Ben。得知肺炎是HIV带来的并发症之后,其中一位曾和Ben一起上学、玩乐,结识超过10年的好友,最终变成躺在微信列表里的名字,半年不说一句话。

幸而还有母亲的陪伴。在居家养病的日子,母亲每天给Ben炖汤,一日三餐做得很丰盛。母亲做菜时,Ben总会留在厨房和母亲聊天,生病前,母子分隔两地,每年仅能见上两次面。

母亲的陪伴,让Ben燃起求生欲,他脑海里时刻盘旋着两个字:保命。

经过医生和志愿者的心理疏导,Ben了解到艾滋病的三大传播途径是母婴传播、经血液传播和性行为传播,亲吻、拥抱、握手或共用个人物品、食物或水等一般日常接触不会感染,自我摒弃的念头才慢慢消减。

另一位HIV感染者小军则没有Ben那么好运。

小军家乡在偏远的农村,父母知道他是HIV携带者后,将他赶出家门,誓要与他断绝关系。

在闭塞的农村,HIV像一枚威力极强的炸弹,杀伤力成倍爆发。邻舍直言不讳地为HIV贴上道德败坏的标签,父母也对小军进行语言侮辱,“你在外面乱搞,丢尽了脸,当我没生过你这个儿子。”

2014年,Ben加入上海青艾健康促进中心,成为预防艾滋病公益组织的一名全职志愿者,当时,他的工作岗位是动员检测,通过外展渠道动员大家做HIV相关检测。在一次HIV公益活动时,Ben认识了小军。

像小军这样的案例数不胜数,很多感染HIV的人陷入恐惧、自我怀疑,甚至做出自杀等偏激行为。作为亲历者,Ben感到切肤之痛。

Ben认为自己更能走进HIV感染者的内心,2015年,他转岗负责HIV阳性关怀。

Ben在一场公益活动中

卫海是Ben在感染者关怀部门正式服务的第一位HIV感染者。他20岁出头,是个孤儿,长期在上海的人民广场附近流浪,靠着捡剩饭剩菜填肚子。

卫海喜欢听广播,一次,他打电话给电台主持人,诉说自己当下的境遇:全身起疹子,身体虚弱到摊在地上,如同一堆破布,无法支撑自己站立。

电台主持人辗转联系到Ben所在的预防艾滋病公益组织。作为志愿者,Ben去救助了卫海。

初见卫海,Ben有些发憷。卫海患梅毒合并艾滋病,衣服和口罩没遮到的地方,能看到成片疹子,肌肤多处溃烂,渗出粘稠分泌物。

但一旦进入关怀感染者的角色,Ben立马调整了心态,他陪同卫海去了上海公共卫生临床中心看病,还通过公益机构发起社会筹款,帮卫海筹得1万多元款项,帮助他治好梅毒,又全程督促他进行HIV抗病毒治疗。

卫海出院后,Ben租了一间房子,帮卫海彻底告别了流浪的日子。后来,卫海找到一份月薪4000多元的保安工作,开始自食其力地生活。

“小孩可以回归社会了,能养活自己,真好。”37岁的Ben,将他关怀过的HIV感染者统称为“小孩。”他建了一个HIV关怀群,把卫海拉进去,成为他的第一个群友,随着关怀对象日益增多,群逐渐壮大,现群友已超过400人,Ben还在不断邀请新的HIV感染者入群。

被社会边缘化的群体找到归宿,独自承受的秘密,可以在群里分享。这个过程中,Ben也将被歧视和误解撕裂的自己,一点点缝合重建。

经过三年多的抗病毒治疗,Ben的CD4每立方毫米增长到400个,未来光明可期。在Ben的HIV关怀群里,也有不少HIV感染者在Ben的关怀下重拾希望。

群友小郝是沈阳人,他父母早逝,由养父和养母带大,又患先天性心脏病。早几年,他出了一场车祸,脚掌只留下两根脚趾。

心脏病需要做手术,本地医院了解到小郝是HIV感染者,建议他去医疗资源更丰富的上海治疗。小郝咨询上海艾滋病定点医院,手术费用大约8万元。听到那个天文数字,小郝立即有了放弃的念头。他在一家超市做理货员,月工资仅2000。

和命运的拉锯战总是惨败,但小郝握住了最后一根救命稻草。他在微博上私信Ben,试试能否求助。

最终,Ben所在的公益组织决定对小郝进行帮扶,机构支付了住院押金,第一时间落实小郝入院手术,同时,还发起社会捐助,医院也减免了部分费用。
顺利完成手术后,小郝回到家乡休养,生活慢慢复苏。

Ben组织大家聚餐

群友愈来愈多,社会歧视和误解问题也层出不穷地暴露。一位HIV感染者是大学生,校方知道后,明令禁止他到校读书;有父母带着孩子做HIV检测,拿到确诊结果后,当众辱骂孩子;还有感染者,不了解HIV是慢性病,可防可控,最终放弃治疗,被剥夺生命。

那个年轻的生命本不该止步于20岁,放弃治疗的根源来自于误解。广州市第八人民医院感染科,是广东省最早开展艾滋病诊治及随访的门诊,每年诊治HIV感染者近20万人次,蔡卫平是科室主任。最近,蔡主任参与了一部微电影《生无畏》的拍摄,他说,目前大家对HIV关注度不够,约70%的感染者是由机构被动检测发现的,如果感染者及早进行抗病毒治疗,和普通人无异。

和蔡医生一样,心系感染者的Ben痛心疾首。他迫切希望引发公众对HIV的关注,消除误区、减少歧视刻不容缓。而后,他做了一个决定——在媒体上露脸公布自己HIV感染者的身份,录制反歧视的视频。

视频里,Ben讲述自己感染HIV的经历,源于一次无套性行为。他倡导大家正确使用安全套,采取安全的性行为。

感染HIV,并不等于被剥夺性生活。蔡卫平医生提出一个医学事实“U=U”,即“检测不到=没有传染性”。HIV感染者在接受抗病毒治疗后,如果血液中6个月以上都测不到HIV病毒量,且持续保持,通过性行为将艾滋病毒传染给其阴性伴侣的传染风险为零。

临近视频结尾,Ben调侃,自己公开HIV携带者身份之后,再看一些朋友的朋友圈,也许只能看到一根线。

一语成谶。视频推出后,Ben陆续发现,给一些朋友发去消息后,系统弹出提示:对方和自己不是好友,需要重新验证。

但Ben平静接受。他觉得,自己站出来,哪怕能改变一个人恐艾的想法,都是值得的。他盼望有那么一天,HIV感染者能直面镜头和社会眼光,击碎HIV捆绑的恐慌和歧视。

今年年初,人们笼罩在新冠疫情的阴影下,恰逢春节,大量HIV感染者返乡过年,多数人只带了半个月左右的药量。疫情阻隔了HIV感染者返回上海之路,但抗病毒药物需要确保依从性,如果间断,多年的努力将功亏一篑。

有患者向Ben求助,希望他能帮忙取药。咨询过相关机构后,Ben上路了。

母亲把家里仅有的口罩都拿给Ben,让他层层叠叠地戴在脸上。

母亲知道无法阻止儿子。接到代取抗病毒药品的任务之前,Ben报名参加了静安区曹家渡街道办的志愿者工作,本打算去机场和火车站支援。

Ben的家到公共卫生临床中心,需要坐三站地铁。空荡荡的地铁,Ben独自坐在长凳上,仅有的同伴,是站台上的乘务员,和地铁驾驶员。

要去取药的医院是新冠疫情定点接收病患的医院,医生和护士都有严密的保护措施,相比之下,Ben几乎处于暴露状态。

往常,感染者需要每三个月定期到医院随诊,再发放接下来三个月的药品。疫情充满未知,为了确保感染者安全,医院按照每个月的药量进行发放。Ben做了一套代领抗病毒药物的流程,成为疾控中心和HIV定点医院之间的沟通桥梁,每个月到医院帮HIV感染者领一次药品,再打包寄快递分发给他们。

这项代领药品的工作,一直持续到今年5月,Ben帮助了上百名HIV感染者领到抗病毒药物,为他们的生命续航。

每年,上海公共卫生临床中心有两次免费CT的检测,和一次病毒载量检测。Ben遵医嘱,每半年再自费检查一次病毒载体。如今,Ben的CD4每立方毫米增长到700个,体内检测不到HIV病毒量,他的生活品质和常人没有任何区别。

今年,日服复方单一片剂的创新药物艾考恩丙替片被纳入医保目录后,也让HIV感染者减轻经济负担的同时,更好地实现依从性。多方发力,共同击退病魔。

每个月,Ben会组织HIV感染者参与线下公益活动。冬天去泡温泉,夏天去漂流,一起玩狼人杀、组织读书观影会。读书会上,Ben总要分享心理成长与建设的书籍,希望能够不动声色地帮助HIV感染者们重拾信心。

Ben和大家一起野餐

每一场聚会的照片都被Ben精心处理过。在场的所有HIV感染者,脸部都打上马赛克。

平时,Ben随手发的一条日常微博,也会关注到镜头的角落,为远处模糊的人脸附上马赛克。

他希望借此让大家意识到,HIV感染者也可以和正常人一样,堂堂正正地出来玩,不应该只躲在阴暗的角落。但同时,他们的隐私也更加重要。

2016年的夏天,在录制反歧视视频时,工作人员询问Ben是否需要后期为他打马赛克处理。他沉思良久,拒绝了。

而这一次,Ben也在《生无畏》微电影中出镜。

HIV感染者一直生活在社会边缘,他们的身份被忽略,强行附加的道德问题被无限催化,随之而来的歧视始终萦绕在他们身边。

微电影结尾,一个感染者站在大街上,举着一个牌子,上面写着:我是艾滋病患者,请给我一个拥抱。

他戴着帽子和口罩,把自己包裹得很严实。他埋着头站在人来人往的街道,看上去像个受伤的小孩。

有人探着脑袋观察,大多数人匆忙路过。

一位女性率先伸出双手拥抱他,陆续更多的人张开双手扑向他的怀抱。一次简单的肢体接触,唤起HIV群体内心复苏的声音。那场无谓的道德缠斗,因为敬畏生命,变得无畏。

12月1日是世界艾滋病日。2019年1-10月,全国新报告发现HIV感染者13.1万例。正如Ben的心愿,能改变一个人的恐艾思想,都值得努力。点击视频,看看那群可爱的人,为了击碎HIV捆绑的恐慌和歧视,勇敢地在战斗。

*涉及隐私,本文Ben、卫海、小郝、小军皆为化名

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